6. JULI 2008
Sonntag, den 6. Juli 2008
Unsere schwedischen Blogg-Leser werden immer etwas früher informiert, was es bei uns an Neuigkeiten gibt. Meistens schaffe ich es nicht sofort, auch auf deutsch zu schreiben. Jedenfalls konnten wir am 25. Juni eine frohe Botschaft verkünden, die wir aber einige Tage später bestürzt wieder zurücknehmen mussten. Ich fange am besten von vorn an.
Also: am Mittwoch, dem 18. Juni, waren wir mit Heidi zur MRT. Alles ging recht gut über die Bühne und Heidi war ein tapferes Mädchen. Nach wie vor wird die MRT in Vollnarkose gemacht und nur das ist ja zumindest bei kleineren Kindern doch ein Akt für sich. An diesem Tag durfte ich auch zum ersten Mal seit über zwei Jahren auf die Haut über Heidis Port Betäubungssalbe auftragen. Das soll helfen, den Einstich der doch ganz schön grossen Nadel nicht so spüren.
Dann war bei uns in Schweden erst mal Mittsommer. Auch im Gesundheitswesen. Darum mussten wir eine Woche auf den Befund warten. Es war eine schwere Woche. Im Normalfall versuchen wir ja, uns nicht allzu sehr über unser Schicksal zu beklagen, aber das Warten war dieses Mal sehr anstrengend. Zum einen ist nun ein ganzes Jahr seit Beendigung der Chemotherapie vergangen. Ein Jahr, das dieses böse Epemdymom voll ausnutzen könnte, um wieder aufzukeimen. Zum anderen stand dieses Mal irgendwie mehr auf dem Spiel. Abgesehen von all dem, was ein Rückfall bedeuten würde, hatten wir grosse Angst, dass Heidi vor unserem Sommerurlaub eine dritte Operation über sich ergehen lassen müsste. Was für einen langweiligen Sommer sie dann hätte, schon wieder. Das war wirklich ein unangenehmer Gedanke. Wir leben ja einen Tag nach dem anderen, machen kleine Etappen und jetzt sehnen wir uns ganz einfach nach einem ganz normalen Sommer, einem Sommer ohne alle diese Einschränkungen. 
Neulich waren wir eine kleine Runde mit dem Wohnwagen unterwegs. Da hat Heidi sich stark gewundert, als sie mehrere Male hintereinander und fast so lange, wie sie wollte, baden durfte. Aus dem Wasser gekommen, ging es dann ungefähr so: "Mama.................? Papa...............? Darf ich, eh, ja, eh, darf ich dann vielleicht, eh, nochmal baden?" Viel Hoffnung lag da nicht in ihrer Stimme. Und wir antworten ihr so ganz locker und selbstverständlich: "Na klar. Freilich kannst du dann nochmal baden." Glücklich. Das ist Glücklichsein für uns.
Mittsommer feierten wir mit unseren Freunden Johan und Helena und deren kleinem Mäuschen Linn. Die Zerstreuung tat uns gut. Eine Woche auf der Streckbank, das war hart. Es gab nur ein Thema, sobald Heidi im Bett war. Welche Chancen hat sie, wie die Prognose ist, was wir gehört haben, wie es A und B ergangen ist usw. Immer wieder dasselbe Thema, Abend für Abend.
Am Mittwoch sollte Jan telefonisch über den Befund unterrichtet werden. Der arme Jan... Er hat immer die schwere Aufgabe, diese Gespräche entgegenzunehmen. Spät am Nachmittag kam sie jedenfalls, die positive Nachricht. Wir waren völlig verdattert und superfroh und es dauerte mehre Tage, bis wir die Reichweite richtig erfassten. Mein Gott - kein neuer Tumor, es geht ihr gut, sie kriegt ihren Sommer, im August kann sie wie geplant die Vorschule beginnen! Die Freude war riesig. Die nächste MRT würde erst in sechs Monaten stattfinden. Super. Sechs Monate Freiheit. Keine echte Freiheit, aber immerhin. Wir wissen ja, dass wir nie richtig frei sein werden. Aber jeder Tag seit Heidis schrecklichem Krampfanfall im November 2005 und der schweren Operation zwei Wochen später ist für uns wie ein Geschenk. Sollte der Krebs eines Tages wirklich gewinnen, haben wir jedenfalls diese Zeit mit Heidi gehabt. Aber es kann ja gut gehen. Wir werden nie sagen können, dass die Gefahr vorbei ist. Trotzdem bedeutete dieser gute Befund einen grossen Schritt nach vorn und weg vom Krebs. Es ist ein tückischer Weg. Aber es kann gut gehen.
So weit, so gut. Bis am Montag Abend das Telefon klingelte und alle Träume in Luft aufgingen. Der Kinderneurologe Doktor Johan erklärte mir, dass es auf den MRT-Bildern Schatten gäbe, die da nicht sein sollten. Die Schatten befinden sich da, wo sich der Tumor befunden hatte. Das Merkwürdige und für uns völlig Unbegreifliche ist, dass man nun festgestellt habe, dass dieser Schatten auch auf den Aufnahmen von April und Dezember, aber nicht von September (07) zu sehen sei. Die Frage ist eindeutig: Warum reagiert man dann erst jetzt auf diesen Schatten und nicht schon, als man die Aufnahmen von September und Dezember verglichen hat?
Alles steht nun wieder auf dem Kopf. Herz und Seele schmerzen.
Nächsten Dienstag wird man Heidis Fall auf der sog. Tumorkonferenz auf dem Tisch haben und bis dahin müssen wir warten, bis wir weitere Details bekommen und erfahren, wie es dieses Mal weitergeht. Wir schreiben dann wieder und versuchen so lange, die Nase über Wasser zu halten....
