RÜCKBLICK - MAI 2007
Dienstag, den 1. Mai 2007
Ein wunderbarer Tag...
Donnerstag, den 3. Mai 2007
Ein wunderbarer Tag...
Donnerstag, den 3. Mai 2007
Gestern sollten wir zur Chemo Nr. 26 in die Klinik. Aber auf der Station hatte man die Patientenplanung geändert und Heidi erst für heute eingebucht. Bloss, dass uns niemand Bescheid gegeben hat. Da stehen wir mit Sack und Pack, haben uns seelisch und moralisch auf die Chemo eingestellt, alles gepackt und gemacht, ich habe von der Schule frei genommen - um auf dem Absatz wieder umzudrehen. Ziemlich blöde. Ein bisschen mehr Struktur und mehr Routinen - das würde der Kinderkrebsstation zweifelsohne gut tun.
Wieder zu Hause kriegt Heidi Jeans an und geht für ein paar Stunden in den Kindergarten. Vielen Dank an die Erzieherinnen, die das immer so möglich machen!
Heute hat Heidi nun Geburtstag, aber davon weiss sie ja nichts. Es fühlt sich schon ein bisschen komisch an, aber andererseits hatten wir stattdessen einen herrlichen ersten Mai. Mit Eva und Marlene und Matilda und Torte und allem. Ein Dankeschön für alle Grüsse, Bloggkommentare, Bilder, Karten, e-Mails und Geschenke!
Heute früh dann also wieder in die Klinik. Es ist wieder ziemlich schlimm, die Nadel in Heidis Port zu kriegen. Da kann man einfach nichts machen.
Aber dann läuft alles recht gut und am Nachmittag erleben wir etwas richtig Tolles: Wir sehen Nanne Grönvall, eine der berühmtesten schwedischen Schlagerstars. Sie ist eine Patin von einer Stiftung, die schwerkranken Kindern einen grossen Wunsch erfüllt. Darum kommt sie heute zur Kinderklinik, um den Nachmittag mit dem kleinen tapferen Gustav zu verbringen, der schon vier Jahre gegen seinen bösen Gehirntumor kämpft. Ausserdem lädt sie alle Kinder und Eltern zu einem Plausch über Kaffee und Kuchen ein. Sie singt und tanzt auch ein bisschen. Berühmte Schlager, die Heidi oft vor sich hin trällert. Heidi ist ganz verdattert und genau wie vor einem Jahr, als wir zum Konzert mit Carola waren, scheint Heidi das Ganze ein bisschen merkwürdig vorzukommen. Ihr Erstaunen erreicht den Höhepunkt, als Nanne sich vor Heidi hinkutzt, mit ihr spricht, Heidis Wangen streichelt, ein Autogramm schreibt, uns viel Glück wünscht. Irre!
Dann kommt auch noch die Zeitung, schiesst jede Menge Bilder von Heidi, Nanne, Tim und mir und interviewt uns. Schon um sechs schläft Heidi ein. Sie ist nach all den Aufregungen des Tages und nicht zuletzt den starken Giften völlig groggy.
Freitag, den 4. Mai 2007 - total kaputt
Dienstag, den 8. Mai 2007
Wieder draussen! Hurra, hurra! Und es ging dieses Mal sogar recht schnell, nur vier Tage. Alles ist relativ, aber diese Chemo kann sich richtig hinziehen, wenn der MTX-Wert (der, wie Ihr wisst, unter 0,2 liegen muss, bevor man entlassen wird) einen zum Narren hält.
Heidis Wert war am Sonntag Abend jedenfalls 0,15. Um 20.45 Uhr hatte man die Probe entnommen. Da hatten wir so weit es geht alles gepackt. Hofften und hofften. Bitte, bitte - wir wollen so gern nach Hause! Während wir auf den Befund warten, versuchen wir, Heidi wach zu halten. Aber kurz vor 22 Uhr kann sie nicht mehr und schläft ein. Oj, so einfach wird das nun nicht, sie zu wecken. Totmüde und halbwach und dann muss die Nadel raus, na, das kann ja heiter werden. Darum hatten wir Heidi darauf vorbereitet, dass wir sie, obwohl sie gerade eingeschlafen sein wird, vielleicht wecken werden, um nach Hause zu fahren. Dieses zuckersüsse Versprechen muss dahinter gelegen haben, dass Heidi die Nadelprozedur zwar mit Unwillen aber doch schnell und ohne grösseren Kampf über sich ergehen liess. Und um 23 Uhr an diesem Abend lag sie dann in ihrem eigenen Bett und schlief. Schön!
Am nächsten Morgen Viertel nach sechs ist Heidi wach und voller Energie (woher wohl, fragen wir uns). Sie ist wie ein Sausewind. Nach dem Mittag kommen Jan und Heidi in die Schule und malen mit meiner 9. Klasse. Das hatte sich Heidi schon lange gewünscht. Aber damit nicht genug. Auf dem Heimweg halten sie auch noch bei Jans Arbeit an und trinken dort Kaffee.
Den ganzen Tag hüpft und tanzt Heidi durch die Gegend. Den ganzen Tag plappert sie davon, wie es morgen im Kindergarten wird, wenn man ihren Geburtstag feiert. Und den ganzen Tag proklamiert sie, dass sie nun schon so gross ist, dass sie im Prinzip selbst zurecht kommen kann. Das einzige Hindernis ist ihr Alter, diese blöde Fünf. Die macht alles kaputt, verrät ja ihr tatsächliches Alter. Oj, oj... Heidi ist gefährlich. Und lustig!
Am Abend will sie ohne Mama oder Papa zu Bett gehen. Und ohne Nuckel. Die würde sie ab jetzt nur noch im Krankenhaus haben (genau das, wovon wir schon ewig, aber leider ohne Erfolg reden, wenn es um die Nuckelfrage geht). Heidi kann aber nicht einschlafen und ich gehe zu ihr. Sie erzählt mir eine Geschichte, unterrichtet mich in Sachen Höflichkeit und plant den nächsten Tag, den sie sehr selbständig verbringen will. Eine Dreiviertelstunde später bin ich so fürchterlich müde und sehne mich so sehr nach meiner Ecke in der Couch, dass ich Heidi überrede, doch einen Nuckel in den Mund zu stecken, worauf sie zum Schluss dann endlich einschläft.
Heute früh erklärt Heidi, dass sie allein aufstehen und frühstücken wird. Wir hingegen sollen liegen bleiben und noch ein bisschen schlafen, damit wir ordentlich Kraft für den Arbeitstag hätten. Der Ernst in Heidis Stimme rät uns, ihren Aufforderungen ohne Einwände nachzukommen.
Heidi findet, dass sie heute ewig warten muss, bis wir zum Kindergarten fahren. Dann endlich gehen wir los. Mit zwei Kartons Eis am Stiel im Rucksack, jeder Menge Hummeln im Hintern und allem Glück dieser Welt im Herzen zieht sie davon. Ach, könnte ich je ohne sie leben?
Donnerstag, den 16. Mai 2007
Seit dem letzten Eintrag ist die Zeit wie im Fluge vergangen. Am Samstag hatte Heidi ihre heiss ersehnte Geburtstagsparty. Mehrere Tage lang hatten wir gebastelt und alles Mögliche vorbereitet. Heidi war sowohl mit den Vorbereitungen als auch mit der Feier mehr als zufrieden. "Ich vermisse sie jetzt schon." sagte sie, nur kurz nachdem sich ihre Gäste verabschiedet hatten.
Vorgestern war dann schon die nächste Chemo, Nr. 27, dran. Nadel usw. war kein Vergnügen, aber das brauchen wir ja kaum noch zu schreiben. Schön war, dass wir am selben Tag wieder nach Hause können. Das gibt Heidi extra Kraft und zum ersten Mal seit langem schafft sie eine kleine Runde zur Spielthearpie.
Heidi weiss auch, dass bei ihrer Heimkehr Oma und Horst, die gerade aus Deutschland angekommen waren, mit noch mehr Geburtstagsgeschenken und Mengen von leckeren Bratwürsten warten würden. Heidi liebt Thüringer Bratwurst. Oma und Horst haben sich extra einen Autokühlschrank angeschafft, um den Spezialtransport der 50 Würste ordentlich abwickeln zu können. Verrückt!
Zum späten Nachmittag und Abend hin geht es Heidi schlecht und gerade zu Hause, noch vor der Haustür, muss Heidi sich trotz aller drei Anti-Übelkeit-Medikamente kräftig übergeben. Arme Kleine. Trotzdem soll Jan den Grill anzünden und eine knappe Stunde später beisst sie genüsslich in die erste Wurst, verspeist diese und dann noch eine halbe, nebst Brötchen wohlgemerkt. Also ungefähr so viel, wovon auch ich satt werde. Dann schläft sie ruhig und ohne Brechen die ganze Nacht.
Der gestrige Tag war dann etwas schwerer. Nichts will schmecken, gerade mal, dass Heidi Wasser runter kriegt. Sie legt sich viel öfter hin, als sie es sonst macht. Die ganze Zeit kontrolliere ich ihre Stirn. Ein bisschen warm ist sie. Bloss jetzt kein hohes Fieber. Die Vorstellung von noch mehr Tagen im Krankenhaus lässt mich erschaudern. Wir WOLLEN nicht mehr dahin. Diese ewige Unsicherheit! Wir haben die Nase so verdammt voll davon. Am liebsten würde ich wie ein Bierkutscher über diese elende Angst schwören.Zwischendurch geht Heidi immer mal in den Garten, um sich davon zu überzeugen, wie weit die Arbeiten an ihrem tollen Spielplatz voran geschritten sind. Sie hat nämlich von Jans Tante Inga-Maj ein tolles Klettergerüst, ein sogenanntes Jungle Gym, geschenkt bekommen. Heidis Freude ist gross. Auf dem Foto sieht man die erste Tour auf der Rutsche. Jan musste sie mitten im Bauen provisorisch anhängen, damit Heidi einmal proberutschen konnte. Geduld ist wirklich keine von Heidis grössten Tugenden.Am Nachmittag schläft Heidi mehrere Stunden. Das Fieber bleibt unter 38, aber die Frage, wo wir heute Nacht sein werden, ist noch lange nicht entschieden.
Geschminkt und geschmückt - nun geht es zu Hugos Geburtstagsfest
Freitag, den 25. Mai 2007
Immer kann es leider keine Wunder geben. Und wenn die Chemos das Immunsystem vollständig in die Knie zwingen, wie es nun bei Heidi nach der letzten Chemo der Fall war, braucht man mit Wundern nicht mehr zu rechnen. Weisse 0,79 (normal 5,0 - 15,0) und neutrophile Granulozyten 0,12 (normal 1,5 - 8,0) - gestern kam das Fieber.
Erst ist Heidi im Kindergarten. Am Nachmittag fahren wir mit Marlene und Matilda nach Malmö, um das Geburtstagsgeschenk, dass Heidi von den beiden erhalten hatte, einzulösen. Sie darf ihren eigenen Teddy machen. Das Geschäft gibt es sicher auch in Deutschland. Man sucht sich ein ungestopftes Plüschtier aus, das wird dann mit Füllmaterial in Form gebracht, dazu kann man sich Kleidung und allerlei Zubehör aussuchen. Hauptsache, man hat die dicke Geldbörse dabei. Heidi ist angesichts des gigantischen Angebots total verstummt, entscheidet sich dann aber schnell für eine weisse seidenweiche Prinzessinnenkatze. Sie probiert der Katze ein glitzerndes Ballerinakleidchen und lila Sandalen an, entdeckt ein strassglänzendes rosa Täschchen sowie eine Nuckelflasche und eine Rassel. Nein, die Wahl fällt ihr wirklich nicht schwer. Marlene und ich kichern über Heidis Entscheidungen. Wir sind absolut nicht überrascht. Gold und Glitter...
Gerade von diesem Abenteuer zurück, bekommt Heidi recht schnell ansteigendes Fieber und um 20.15 Uhr checken wir in der Kinderkrebsstation ein, wo die gewöhnlichen Routinen eingeleitet werden. Bei der Untersuchung kann die Ärztin nichts weiter feststellen. Die Lunge ist in Ordnung. Hoffentlich hat Heidi keine böse Infektion. Wir werden sehen, was die Blutkultur ergibt.Nun bekommt Heidi jede sechste Stunde Antibiotika, intravenös natürlich. Die Medizin ist stark und Heidi wird schlecht davon. Alles, was sie trinkt, kommt wieder raus. Darum experimentiert man mit ein bisschen Anti-Übelkeit-Medizin. Arme Maus. Muss sie wieder in der Klinik und das richtige Leben auf Eis liegen. So ungerecht. Habe ich nicht gesagt, dass wir nicht mehr im Krankenhaus sein WOLLEN? Verdammt, so ein Elend aber auch.
Sonntag, den 27. Mai 2007
Es ist vier Uhr am Nachmittag. Wir sind nach einigen Stunden Ausgang gerade zurück zur Klinik gefahren. Es war herrlich, zu Hause zu sein. Heidi geht es gut. Am meisten leidet sie unter der blöden Nadel in ihrem Port. Mit einem rechten, den man nicht nutzen will, macht nichts so richtig Spass.
Die Ärzte haben erwähnt, die Antibiotikabehandlung nach fünf Tagen vielleicht abzubrechen, wenn die Blutkultur nichts ergeben hat. Bisher ist nocht nichts gesehen worden und es ist recht unwahrscheinlich, dass Heidi eine ernsthafte bakterielle Infektion haben soll. Fieber hat sie seit der Nacht zum Samstag jedenfalls nicht mehr gehabt, aber ihre Weissen sind sehr schlecht und die neutrophilen Granulozyten völlig weg. So, wann wird nun dei letzte Chemo sein? Vor der schweren Cisplatinbehandlung sollen die neutrophilen Granulozyten mindestens auf 1,0 liegen. Stellt sich die Frage, ob sie sich in ein paar Tagen so viel aufrappeln können. Das hoffen wir jedenfalls, um die letzte Chemo im direkten Anschluss an die jetzige Behandlung durchziehen zu können. Na, wir werden sehen...
Heidi lacht und scherzt mit Jan. Gleich kommt die Krankenschwester, um ihr die Infusion zu geben. In einer Stunde können wir wieder nach Hause fahren, um Abendbrot zu machen. Es tut uns gut, nach Hause zu kommen. Aber es ist schon ein komisches Gefühl, jedes Mal die Sanduhr umzudrehen, sobald man in sein Haus getreten ist, um dann die ganze Zeit den Sandstrahl im Auge zu behalten, der unbeirrt durch die schmale Öffnung rinnt, bis es wieder so weit ist, ins Auto zu hüpfen...
Dienstag, den 29. Mai 2007
Es ist 21.15 Uhr und auch heute Abend mussten wir zurück in die Klinik. Heidi bekommt ihre Antibiotikainfusion und wir schlafen wieder hier. Es geht ihr richtig gut. Aber es ist immer noch kein endgültiger Befund der Blutkultur gekommen und ausserdem sollen ihre neutrophilen Granulozyten noch etwas höher klettern, bevor man die Antibiotikakur beendet. Die Chemo können wir diese Woche vergessen, aber am Wochenende sind wir hoffentlich zu Hause. Dann werden wir tief einatmen und zwecks Nr. 28 nochmal in der Klinik einchecken.
Donnerstag, den 31. Mai 2007
Apropos Wunder: Chemo Nr. 28 hat begonnen! Heidi bekommt nun allen Annahmen zum Trotz ihre letzte Runde Chemogifte in direktem Anschluss an die Antibiotikakur. Schon gestern lagen ihre neutrophilen Granulozyten bei 0,67. Das hätte den Ärzten gereicht, um das Antibiotikum abzusetzten. Aber von der Blutkultur lag immer noch kein Befund vor.
Heute Vormittag fahren wir also wiede auf Ausgang. Heidi hat sich so nach dem Kindergarten gesehnt, dass ich kurzerhand die Erzieherinnen anrufe und frage, ob sie für ein paar Stunden kommen kann. Die Antwort lässt Heidi vor lauter Freude hoch hüpfen: Klar, kein Problem. Nun darf man nicht vergessen, dass sie immer noch Nadel und Schlauch hat. Im letzten Jahr hat sie unter der "Schwere" der Nadel eher wie ein kleines, altes, puckliges Weiblein ausgesehen. Jetzt würde sie sogar in den Kindergarten gehen. Alle Kinder durften sich die Ausrüstung auch mal aus nähester Nähe angucken. Alle Mädchen trauten sich, aber nur zwei Jungen, berichtete Heidi mit gewisser Kritik.
Halb zwei ruft die Klinik an. Die Blutkultur ist negativ, d.h. es konnten keine Bakterien nachgewiesen werden. Gut! Ausserdem seien Heidis neutrophile Granulozyten auf ganze 1,1 hoch geschossen - mit anderen Worten könnte Heidis Chemo also unmittelbar begonnen werden. Wenn wir wollten. Heute! In dieselbe Nadel! So ein Glück. Klar, wir hatten eigentlich damit gerechnet, am Wochenende endlich alle zu Hause zu sein und nun bekommen wir weitere vier Tage in der Klinik, aber dafür brauchen wir dann nächste Woche nicht noch mal von vorn anfangen. Ganz einfach w u n d e r bar!
Wieder zu Hause kriegt Heidi Jeans an und geht für ein paar Stunden in den Kindergarten. Vielen Dank an die Erzieherinnen, die das immer so möglich machen!
Heute hat Heidi nun Geburtstag, aber davon weiss sie ja nichts. Es fühlt sich schon ein bisschen komisch an, aber andererseits hatten wir stattdessen einen herrlichen ersten Mai. Mit Eva und Marlene und Matilda und Torte und allem. Ein Dankeschön für alle Grüsse, Bloggkommentare, Bilder, Karten, e-Mails und Geschenke!
Heute früh dann also wieder in die Klinik. Es ist wieder ziemlich schlimm, die Nadel in Heidis Port zu kriegen. Da kann man einfach nichts machen.
Aber dann läuft alles recht gut und am Nachmittag erleben wir etwas richtig Tolles: Wir sehen Nanne Grönvall, eine der berühmtesten schwedischen Schlagerstars. Sie ist eine Patin von einer Stiftung, die schwerkranken Kindern einen grossen Wunsch erfüllt. Darum kommt sie heute zur Kinderklinik, um den Nachmittag mit dem kleinen tapferen Gustav zu verbringen, der schon vier Jahre gegen seinen bösen Gehirntumor kämpft. Ausserdem lädt sie alle Kinder und Eltern zu einem Plausch über Kaffee und Kuchen ein. Sie singt und tanzt auch ein bisschen. Berühmte Schlager, die Heidi oft vor sich hin trällert. Heidi ist ganz verdattert und genau wie vor einem Jahr, als wir zum Konzert mit Carola waren, scheint Heidi das Ganze ein bisschen merkwürdig vorzukommen. Ihr Erstaunen erreicht den Höhepunkt, als Nanne sich vor Heidi hinkutzt, mit ihr spricht, Heidis Wangen streichelt, ein Autogramm schreibt, uns viel Glück wünscht. Irre!
Dann kommt auch noch die Zeitung, schiesst jede Menge Bilder von Heidi, Nanne, Tim und mir und interviewt uns. Schon um sechs schläft Heidi ein. Sie ist nach all den Aufregungen des Tages und nicht zuletzt den starken Giften völlig groggy.
Freitag, den 4. Mai 2007 - total kaputt
Dienstag, den 8. Mai 2007
Wieder draussen! Hurra, hurra! Und es ging dieses Mal sogar recht schnell, nur vier Tage. Alles ist relativ, aber diese Chemo kann sich richtig hinziehen, wenn der MTX-Wert (der, wie Ihr wisst, unter 0,2 liegen muss, bevor man entlassen wird) einen zum Narren hält.
Heidis Wert war am Sonntag Abend jedenfalls 0,15. Um 20.45 Uhr hatte man die Probe entnommen. Da hatten wir so weit es geht alles gepackt. Hofften und hofften. Bitte, bitte - wir wollen so gern nach Hause! Während wir auf den Befund warten, versuchen wir, Heidi wach zu halten. Aber kurz vor 22 Uhr kann sie nicht mehr und schläft ein. Oj, so einfach wird das nun nicht, sie zu wecken. Totmüde und halbwach und dann muss die Nadel raus, na, das kann ja heiter werden. Darum hatten wir Heidi darauf vorbereitet, dass wir sie, obwohl sie gerade eingeschlafen sein wird, vielleicht wecken werden, um nach Hause zu fahren. Dieses zuckersüsse Versprechen muss dahinter gelegen haben, dass Heidi die Nadelprozedur zwar mit Unwillen aber doch schnell und ohne grösseren Kampf über sich ergehen liess. Und um 23 Uhr an diesem Abend lag sie dann in ihrem eigenen Bett und schlief. Schön!
Am nächsten Morgen Viertel nach sechs ist Heidi wach und voller Energie (woher wohl, fragen wir uns). Sie ist wie ein Sausewind. Nach dem Mittag kommen Jan und Heidi in die Schule und malen mit meiner 9. Klasse. Das hatte sich Heidi schon lange gewünscht. Aber damit nicht genug. Auf dem Heimweg halten sie auch noch bei Jans Arbeit an und trinken dort Kaffee.
Den ganzen Tag hüpft und tanzt Heidi durch die Gegend. Den ganzen Tag plappert sie davon, wie es morgen im Kindergarten wird, wenn man ihren Geburtstag feiert. Und den ganzen Tag proklamiert sie, dass sie nun schon so gross ist, dass sie im Prinzip selbst zurecht kommen kann. Das einzige Hindernis ist ihr Alter, diese blöde Fünf. Die macht alles kaputt, verrät ja ihr tatsächliches Alter. Oj, oj... Heidi ist gefährlich. Und lustig!
Am Abend will sie ohne Mama oder Papa zu Bett gehen. Und ohne Nuckel. Die würde sie ab jetzt nur noch im Krankenhaus haben (genau das, wovon wir schon ewig, aber leider ohne Erfolg reden, wenn es um die Nuckelfrage geht). Heidi kann aber nicht einschlafen und ich gehe zu ihr. Sie erzählt mir eine Geschichte, unterrichtet mich in Sachen Höflichkeit und plant den nächsten Tag, den sie sehr selbständig verbringen will. Eine Dreiviertelstunde später bin ich so fürchterlich müde und sehne mich so sehr nach meiner Ecke in der Couch, dass ich Heidi überrede, doch einen Nuckel in den Mund zu stecken, worauf sie zum Schluss dann endlich einschläft.
Heute früh erklärt Heidi, dass sie allein aufstehen und frühstücken wird. Wir hingegen sollen liegen bleiben und noch ein bisschen schlafen, damit wir ordentlich Kraft für den Arbeitstag hätten. Der Ernst in Heidis Stimme rät uns, ihren Aufforderungen ohne Einwände nachzukommen.
Heidi findet, dass sie heute ewig warten muss, bis wir zum Kindergarten fahren. Dann endlich gehen wir los. Mit zwei Kartons Eis am Stiel im Rucksack, jeder Menge Hummeln im Hintern und allem Glück dieser Welt im Herzen zieht sie davon. Ach, könnte ich je ohne sie leben?
Donnerstag, den 16. Mai 2007
Seit dem letzten Eintrag ist die Zeit wie im Fluge vergangen. Am Samstag hatte Heidi ihre heiss ersehnte Geburtstagsparty. Mehrere Tage lang hatten wir gebastelt und alles Mögliche vorbereitet. Heidi war sowohl mit den Vorbereitungen als auch mit der Feier mehr als zufrieden. "Ich vermisse sie jetzt schon." sagte sie, nur kurz nachdem sich ihre Gäste verabschiedet hatten.
Vorgestern war dann schon die nächste Chemo, Nr. 27, dran. Nadel usw. war kein Vergnügen, aber das brauchen wir ja kaum noch zu schreiben. Schön war, dass wir am selben Tag wieder nach Hause können. Das gibt Heidi extra Kraft und zum ersten Mal seit langem schafft sie eine kleine Runde zur Spielthearpie.
Heidi weiss auch, dass bei ihrer Heimkehr Oma und Horst, die gerade aus Deutschland angekommen waren, mit noch mehr Geburtstagsgeschenken und Mengen von leckeren Bratwürsten warten würden. Heidi liebt Thüringer Bratwurst. Oma und Horst haben sich extra einen Autokühlschrank angeschafft, um den Spezialtransport der 50 Würste ordentlich abwickeln zu können. Verrückt!Zum späten Nachmittag und Abend hin geht es Heidi schlecht und gerade zu Hause, noch vor der Haustür, muss Heidi sich trotz aller drei Anti-Übelkeit-Medikamente kräftig übergeben. Arme Kleine. Trotzdem soll Jan den Grill anzünden und eine knappe Stunde später beisst sie genüsslich in die erste Wurst, verspeist diese und dann noch eine halbe, nebst Brötchen wohlgemerkt. Also ungefähr so viel, wovon auch ich satt werde. Dann schläft sie ruhig und ohne Brechen die ganze Nacht.
Der gestrige Tag war dann etwas schwerer. Nichts will schmecken, gerade mal, dass Heidi Wasser runter kriegt. Sie legt sich viel öfter hin, als sie es sonst macht. Die ganze Zeit kontrolliere ich ihre Stirn. Ein bisschen warm ist sie. Bloss jetzt kein hohes Fieber. Die Vorstellung von noch mehr Tagen im Krankenhaus lässt mich erschaudern. Wir WOLLEN nicht mehr dahin. Diese ewige Unsicherheit! Wir haben die Nase so verdammt voll davon. Am liebsten würde ich wie ein Bierkutscher über diese elende Angst schwören.Zwischendurch geht Heidi immer mal in den Garten, um sich davon zu überzeugen, wie weit die Arbeiten an ihrem tollen Spielplatz voran geschritten sind. Sie hat nämlich von Jans Tante Inga-Maj ein tolles Klettergerüst, ein sogenanntes Jungle Gym, geschenkt bekommen. Heidis Freude ist gross. Auf dem Foto sieht man die erste Tour auf der Rutsche. Jan musste sie mitten im Bauen provisorisch anhängen, damit Heidi einmal proberutschen konnte. Geduld ist wirklich keine von Heidis grössten Tugenden.Am Nachmittag schläft Heidi mehrere Stunden. Das Fieber bleibt unter 38, aber die Frage, wo wir heute Nacht sein werden, ist noch lange nicht entschieden.
Donnerstag, den 24. Mai 2007
Wie durch ein Wunder entkommen wir wieder mal der Klinik. Das Fieber ist nicht weiter gestiegen. Heidis Körper hat es wieder mal geschafft, das Elend abzuschütteln und hervor kam unser gewohntes Mäusel, froh und munter und guter Laune. So eine Erleichterung! Ihr macht Euch keine Vorstellung. Wieviel Spass hätte es gemacht, Oma und Horst zu Besuch zu haben, während Heidi zwecks Antibiotikakur in der Klinik ist? Ausserdem hätte unsere Festmaus den Geburtstag von Kindergarten freund Hugo verpasst. Ne, ohne Klinik war es doch viel besser.Die Tage vergehen und unter Jans und Horsts geschickten Händen wächst Heidis Jungle Gym hervor. Jetzt ist es im prinzip fertig und an Heidis Körper leuchten bereits einige prächtige blaue Flecken. Sie ist wie eine Wilde?Wenn die Werte es hergeben, haben wir nächste Woche The Final Count Down, d.h. die letzte Chemo. Sind wir wirklich so weit gekommen? Und wann werden wir nun eigentlich aus diesem schauerlichen Traum von Heidis lebensbedrohlicher Krankheit erwachen??? Aber nein, stimmt, es ist ja gar kein Traum. Wann werden wir das endlich begreifen? Werden wir es je verstehen?
Geschminkt und geschmückt - nun geht es zu Hugos Geburtstagsfest
Freitag, den 25. Mai 2007
Immer kann es leider keine Wunder geben. Und wenn die Chemos das Immunsystem vollständig in die Knie zwingen, wie es nun bei Heidi nach der letzten Chemo der Fall war, braucht man mit Wundern nicht mehr zu rechnen. Weisse 0,79 (normal 5,0 - 15,0) und neutrophile Granulozyten 0,12 (normal 1,5 - 8,0) - gestern kam das Fieber.
Erst ist Heidi im Kindergarten. Am Nachmittag fahren wir mit Marlene und Matilda nach Malmö, um das Geburtstagsgeschenk, dass Heidi von den beiden erhalten hatte, einzulösen. Sie darf ihren eigenen Teddy machen. Das Geschäft gibt es sicher auch in Deutschland. Man sucht sich ein ungestopftes Plüschtier aus, das wird dann mit Füllmaterial in Form gebracht, dazu kann man sich Kleidung und allerlei Zubehör aussuchen. Hauptsache, man hat die dicke Geldbörse dabei. Heidi ist angesichts des gigantischen Angebots total verstummt, entscheidet sich dann aber schnell für eine weisse seidenweiche Prinzessinnenkatze. Sie probiert der Katze ein glitzerndes Ballerinakleidchen und lila Sandalen an, entdeckt ein strassglänzendes rosa Täschchen sowie eine Nuckelflasche und eine Rassel. Nein, die Wahl fällt ihr wirklich nicht schwer. Marlene und ich kichern über Heidis Entscheidungen. Wir sind absolut nicht überrascht. Gold und Glitter...
Gerade von diesem Abenteuer zurück, bekommt Heidi recht schnell ansteigendes Fieber und um 20.15 Uhr checken wir in der Kinderkrebsstation ein, wo die gewöhnlichen Routinen eingeleitet werden. Bei der Untersuchung kann die Ärztin nichts weiter feststellen. Die Lunge ist in Ordnung. Hoffentlich hat Heidi keine böse Infektion. Wir werden sehen, was die Blutkultur ergibt.Nun bekommt Heidi jede sechste Stunde Antibiotika, intravenös natürlich. Die Medizin ist stark und Heidi wird schlecht davon. Alles, was sie trinkt, kommt wieder raus. Darum experimentiert man mit ein bisschen Anti-Übelkeit-Medizin. Arme Maus. Muss sie wieder in der Klinik und das richtige Leben auf Eis liegen. So ungerecht. Habe ich nicht gesagt, dass wir nicht mehr im Krankenhaus sein WOLLEN? Verdammt, so ein Elend aber auch.
Sonntag, den 27. Mai 2007
Es ist vier Uhr am Nachmittag. Wir sind nach einigen Stunden Ausgang gerade zurück zur Klinik gefahren. Es war herrlich, zu Hause zu sein. Heidi geht es gut. Am meisten leidet sie unter der blöden Nadel in ihrem Port. Mit einem rechten, den man nicht nutzen will, macht nichts so richtig Spass.
Die Ärzte haben erwähnt, die Antibiotikabehandlung nach fünf Tagen vielleicht abzubrechen, wenn die Blutkultur nichts ergeben hat. Bisher ist nocht nichts gesehen worden und es ist recht unwahrscheinlich, dass Heidi eine ernsthafte bakterielle Infektion haben soll. Fieber hat sie seit der Nacht zum Samstag jedenfalls nicht mehr gehabt, aber ihre Weissen sind sehr schlecht und die neutrophilen Granulozyten völlig weg. So, wann wird nun dei letzte Chemo sein? Vor der schweren Cisplatinbehandlung sollen die neutrophilen Granulozyten mindestens auf 1,0 liegen. Stellt sich die Frage, ob sie sich in ein paar Tagen so viel aufrappeln können. Das hoffen wir jedenfalls, um die letzte Chemo im direkten Anschluss an die jetzige Behandlung durchziehen zu können. Na, wir werden sehen...
Heidi lacht und scherzt mit Jan. Gleich kommt die Krankenschwester, um ihr die Infusion zu geben. In einer Stunde können wir wieder nach Hause fahren, um Abendbrot zu machen. Es tut uns gut, nach Hause zu kommen. Aber es ist schon ein komisches Gefühl, jedes Mal die Sanduhr umzudrehen, sobald man in sein Haus getreten ist, um dann die ganze Zeit den Sandstrahl im Auge zu behalten, der unbeirrt durch die schmale Öffnung rinnt, bis es wieder so weit ist, ins Auto zu hüpfen...
Dienstag, den 29. Mai 2007
Es ist 21.15 Uhr und auch heute Abend mussten wir zurück in die Klinik. Heidi bekommt ihre Antibiotikainfusion und wir schlafen wieder hier. Es geht ihr richtig gut. Aber es ist immer noch kein endgültiger Befund der Blutkultur gekommen und ausserdem sollen ihre neutrophilen Granulozyten noch etwas höher klettern, bevor man die Antibiotikakur beendet. Die Chemo können wir diese Woche vergessen, aber am Wochenende sind wir hoffentlich zu Hause. Dann werden wir tief einatmen und zwecks Nr. 28 nochmal in der Klinik einchecken.
"Wenn wir doch nur die ganze Zeit in Staffanstorp bleiben könnten und nicht mehr nach Lund fahren brauchten." sagte Heidi gestern. Ja, wir haben das ständige Pendeln wirklich leid. Heute Nachmittag, als wir zu Hause waren, hatte Heidi den Kanal dann richtig voll. Nun reichte es ihr aber, draussen ist Sommer und sie läuft mit Nickijacke und Hose herum. Das Umziehen, das sonst Kampf und Krampf bis aufs Ässerste bedeuten, wenn Heidi die Nadel im Port hat, war mit einem Mal ein Kinderspiel. Heidi wollte ein Sommerkleid und ihre Perücke tragen. Und Kette und Ringe und Mikrofon. Sie tanzte und sang und plötzlich sauste der sonst Tag und Nacht an den Körper gepresste rechte Arm durch die Luft. "Wenn ich aus der Schule komme, werde ich beim Schlager-Grand-Prix singen, damit mich alle im Fernsehen sehen können." verkündete sie. Na, jedenfalls sehr verständig, dass sie erst die Schule abschliessen will, nicht wahr?
Donnerstag, den 31. Mai 2007
Apropos Wunder: Chemo Nr. 28 hat begonnen! Heidi bekommt nun allen Annahmen zum Trotz ihre letzte Runde Chemogifte in direktem Anschluss an die Antibiotikakur. Schon gestern lagen ihre neutrophilen Granulozyten bei 0,67. Das hätte den Ärzten gereicht, um das Antibiotikum abzusetzten. Aber von der Blutkultur lag immer noch kein Befund vor.
Heute Vormittag fahren wir also wiede auf Ausgang. Heidi hat sich so nach dem Kindergarten gesehnt, dass ich kurzerhand die Erzieherinnen anrufe und frage, ob sie für ein paar Stunden kommen kann. Die Antwort lässt Heidi vor lauter Freude hoch hüpfen: Klar, kein Problem. Nun darf man nicht vergessen, dass sie immer noch Nadel und Schlauch hat. Im letzten Jahr hat sie unter der "Schwere" der Nadel eher wie ein kleines, altes, puckliges Weiblein ausgesehen. Jetzt würde sie sogar in den Kindergarten gehen. Alle Kinder durften sich die Ausrüstung auch mal aus nähester Nähe angucken. Alle Mädchen trauten sich, aber nur zwei Jungen, berichtete Heidi mit gewisser Kritik.
Halb zwei ruft die Klinik an. Die Blutkultur ist negativ, d.h. es konnten keine Bakterien nachgewiesen werden. Gut! Ausserdem seien Heidis neutrophile Granulozyten auf ganze 1,1 hoch geschossen - mit anderen Worten könnte Heidis Chemo also unmittelbar begonnen werden. Wenn wir wollten. Heute! In dieselbe Nadel! So ein Glück. Klar, wir hatten eigentlich damit gerechnet, am Wochenende endlich alle zu Hause zu sein und nun bekommen wir weitere vier Tage in der Klinik, aber dafür brauchen wir dann nächste Woche nicht noch mal von vorn anfangen. Ganz einfach w u n d e r bar!
Unwillkürlich schweifen unsere Gedanken zum Sonntag Abend und zu dem, was wir in unserem Gepäck haben werden, wenn sich die Tore der Kinderkrebsstation hinter uns schliessen. 28 Chemotherapien. Bald, bald...
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