Heidi Bergman (deutsche Version)

Montag Morgen, aber nicht irgendeiner. Heute darf Heidi für einige Stunden in den Kindergarten. Sie ist ganz aufgeregt und kann es kaum erwarten. Aber vorher muss sie noch zur Blutprobe. Zu unserem Erstaunen sitzt Heidi dieses Mal und plappert wie ein Wasserfall, wo sie sonst weint und schreit. Die Vorfreude auf den Kindergarten ist so enorm, dass sie die Blutprobe kaum wahrnimmt. Verrückt!

Im Kindergarten sind alle, Kinder und Erzieherinnen, mehr als glücklich, dass Heidi kommt. Sie ist genau wie alle anderen, spielt aus vollen Zügen und verlebt eine herrliche Woche. Abends ist sie bis 21 Uhr wach. Woher nimmt sie eigentlich all die Kraft, fragen wir uns.

Ein besonderes Dankeschön an alle, die in Heidis Kindergarten arbeiten. Danke für all das Engagement und die Hilfe in unserem Kampf. Der Kindergarten ist so wichtig für Heidi. Niemand weiss so richtig, in welchem Umfang das seelische Wohlbefinden den Krankheitsverlauf und die Genesung beeinflusst, aber es wird ja immer wieder hervorgehoben, dass dieser Einfluss nicht unterschätzt werden soll. Dass es Heidi so gut geht, dass sie glücklich und zufrieden ist, hat nicht zuletzt einen grossen Effekt auf Schlafqualität und Appetit, was wiederum eine grosse Bedeutung für den ganzen Prozess hat.

Erst Tim, dann Mama und zum Schluss war es Heidi, die sich bei Papa angesteckt hat. Erkältet. Es ist nicht so schlimm, Schnupfen und leichtes Fieber. Trotzdem nagt da immer diese Ungewissheit: Wie entwickelt sich das Ganze, wo sind wir heute Abend? In der Nacht hat Heidi Ohrenschmerzen. Sie gibt es natürlich nicht zu, aber der Körper spricht eine deutliche Sprache. Heidi schläft sehr unruhig, zuckt und zappelt stundenlang, aber wenn wir sie fragen, ob ihr etwas weh tut, sagt sie nein. Heilige Maria...

Chemo Nummer neun. Am Morgen tragen wir den bisher schrecklichsten Kampf aus, um das Betäubungspflaster auf Heidis Port zu kleben. Nun fällt der Hammer: zu Hause machen wir das nicht mehr. Wir müssen Gewalt anwenden und weder Jan noch ich können das noch ein einziges Mal machen. Nächstes Mal fahren wir eine Stunde früher in die Klinik. Eine Stunde mehr oder weniger dort, was soll?s.

In der Klinik stellt ein Arzt fest, dass Heidis Ohren nicht ganz gut aussehen und wir müssen erst mal zum HNO-Arzt. Ohrenentzündung. Heidi ist tapfer und verspricht dem Arzt, das Antibiotikum einzunehmen, was er ihr verschreibt. Na, wir werden sehen...Erst am Nachmittag beginnt die Chemo. Zum Einsetzen der Nadel müssen dieses Mal Papa, Mama und drei Schwestern ran. Heidi hat ihren Ruf auf der Station. Nun werden wir uns mit einem Psychologen und einer Schwester hinsetzen, um das Problem zu besprechen. Viele der Schwestern haben sich schon Zeit genommen, um mit uns über eine mögliche Lösung zu reden. Heidi durfte eine richtige Nadel in ein Port einer Stoffpuppe stechen, sie hat die ganze Prozedur mit Betäuben, Reinigen, Nadel, Pflaster usw. mit Originalausrüstung nachgespielt, aber nichts scheint zu helfen. Vielleicht ist es gut, dass sie so kämpft, ihren Gefühlen Ausdruck verleiht: Ich will das nicht, das werde ich nie akzeptieren. Raus mit dem Frust und dann ist es vielleicht gut. Die Seele unmittelbar säubern, nicht erst warten, bis sich alles als Schlacke absetzt - auf diese Weise gibt es vielleicht keine bleibenden Ablagerungen? Hobbypsychologe Andrea grübelt viel.

Am nächsten Tag gegen Abend geht es Heidi schlecht und sie muss mehrmals brechen. Es ist spät, als wir endlich nach Hause kommen. Aber Heidi ist so aus dem Häuschen und froh, aus der Klinik zu sein, dass sie sich erst beruhigt, als wir uns alle um 23 Uhr hinlegen.

Heidi geht es ganz gut, aber Essen und Trinken machen gar keinen Spass. Wie an den meisten anderen Tagen des vergangenen halben Jahres versuche ich es mit allem Möglichen, werfe ein Brot mit Butter weg, eins mit Wurst, das Knäckebrot auch. Schütte den Jogurt ins Spülbecken... Im Kühlschrank stehen gekochte Spirelli und Spaghetti, aber es sollen Makkaroni sein, na gut. Machen wir. Das Wiener Würstchen schmeckt auch nicht. Der Mülleimer ist geduldig. In der Küche fluche ich vor mich hin, lasse den Druck ab, beisse die Zähne zusammen - es ist ja nicht Heidis Schuld. Tief einatmen und dann brate ich zwei Fischstäbchen, feuere Heidi beim Essen an wie ein Trainer den Leistungssportler. Jede Kalorie zählt. So leicht gebe ich nicht auf!

Heute darf Heidi wieder in den Kindergarten gehen, aber nach zwei Tagen so gut wie ohne Essen ist sie doch etwas müde und bleibt nur drei Stunden. Es ist ein Wunder, dass sie überhaupt so viel schaftt, schliesslich sind das starke Gifte, die sie da verabreicht kriegt. Ihr Körper scheint mehr vom Willen als von Kalorien angetrieben zu werden.

Wieder in den Kindergarten. Das tut Heidi so gut! Abgesehen davon, dass es ihr Spass macht, mit den Kindern zusammen zu sein, fühlt sie sich durch den Kindergarten wieder mehr wie ein normales Mädchen. Das verdient sie wirklich. So anders das normale Dasein im Vergleich zu der Krankenhauswelt ist. Mit Infusionsständer und Arzneimitteln, Schläuchen und Nadeln und nicht zuletzt all dem Gerede über Heidis Krankheit und ihr Befinden, immer lustig über ihren Kopf hinweg. Hoch lebe der Kindergarten...

Der Badesommer (eigene Wortschöpfung von Heidi) ist da! Schnell den grossen Pool aufgepustet. Mit ihrer Freundin Matilda eröffnet Heidi die Badesaison. Am nächsten Tag darf Kiga-Freund Felix die Wasserfreuden teilen. Herrlich! Wie immer sind wir total happy, wenn wir Heidi sehen, die trotz ihrer schweren Krankheit eines der glücklichsten Kinder der Welt zu sein scheint. Und wie immer gehen wir ihr mit irgendetwas auf die Nerven. Sonnencreme und Hut sind die aktuellen Momente. Die Chemogifte beeinflussen natürlich auch die Haut, hemmen die Neubildung der Hautzellen und darum ist Heidis Haut dünn und besonders empfindlich. Sonnencreme ist wichtiger denn je. Na gut, das versteht sie. Aber muss man wirklich beim Baden einen Hut tragen? Och, wir Eltern sind ja schlimmer als die Pest.Ausserdem kommen wir nun zwei Mal am Tag mit einer Penicillintablette. Heidi murrt. Mit Engelszungen versuchen wir, sie zum Einnehmen der Tablette zu überreden. Gleichzeitig schwebt meine Drohung in der Luft, sie sofort ins Auto zu setzen und zur Klinik zu fahren, wo ein Doktor ihr die Tablette verabreichen würde. Heidi weiss, das ich es ernst meine. Sie schluckt ihren Stolz und die in ein wenig Jogurt aufgelöste Tablette runter. Wir stehen mit dem Löffel vor ihr und zählen: eins, zwei, drei! Beim nächsten Mal sollen wir bis fünf zählen, entscheidet Heidi. Und das Mal darauf übernimmt Heidi das Kommando. Sie wird selbst zählen, erklärt sie. Und das macht sie auch: "...fünf, sechs, sieben, neun, elf, sechzehn, neun, zehn, elf, vierzehn, zehn, elf, zwölf, sechzehn...". Listig oder unschuldig? Wahrscheinlich eine Art Überlebensinstinkt. Ob der ihr beim Kampf gegen den Krebs zur Seite steht? Wenn wir es nur wüssten...

Heidi ist im Kindergarten. Am Nachmittag fahren wir zu einem Perückenfriseur nach Malmö. Heidi freut sich darauf, ist ihr Haar doch in den letzten Wochen fast völlig verschwunden. Im Kindergarten erzählt mir Erzieherin Lotta von einer Plauderrunde, als die Kinder sagen sollten, was sie in einem Geschäft kaufen würden, wenn sie Geld kriegten. Heidis Antwort kam ohne Umschweife: Haare!Als der Friseur Heidis Kopf mit einer tollen blonden Haarpracht verzaubert, strahlt Heidi ihrem Spiegelbild entgegen. Oj, sie sieht so anders aus. Ihre Wangen sehen plötzlich wieder viel runder aus! So ein Unterschied. Ja, solche Haare will sie haben ... und tschüss! Im Volkspark warten doch diefür heute versprochenen Karusells.

Gespräch mit Psychologin Dr. Ingrid. Eine Schwester der Kinderkrebsstation kommt auch. Wir reden über Heidis wahnsinnigen Kampf gegen die Nadeln. Wir machen uns Sorgen, dass dieser ständige Misshandel unserem Mädchen auf die Dauer schaden kann. Es gelingt der Psychologin, uns zu beruhigen. Heidi sei sich ihrer bösen Krankheit so bewusst. Sie wüsste, dass die Chemogifte, die durch die Nadel in ihren Körper kommen, sie wieder gesund machen sollen. Der Misshandel hat einen konkreten Zweck, hat einen auch für Heidi verständlichen Sinn. Darum bräuchten wir nicht befürchten, dass es in ihrer Seele zu einer Menge komischer Bilder käme. Das Schreien und Strampeln ist eben ihre Möglichkeit, Angst und Protest auszudrücken. Still dazusitzen und wortlos alles hinzunehmen, nein - so funktioniert sie nicht. Kein Geschenk und keine Überraschungskiste können daran etwas ändern. Unter dem Strich: Macht es so wie Heidi, liebe Eltern: Wenn die Nadel drin ist, ist das Schlimmste vorbei und dann alles ist wieder in Ordnung.Die Schwester schlägt vor, dass wir von nun an kein Betäubungspflaster mehr nehmen, weder zu Hause noch in der Klinik. Sie werden ausprobieren, den Port nur mit ein paar Eiswürfeln zu kühlen. Die Aussicht, den Krampf mit dem Betäubungspflaster nicht mehr ausstehen zu müssen, macht uns froh. Das bedeutet, dass wir Eltern auf jeden Fall diesen Teil der Schuld loswerden. Es war immer ein sehr unlustiges Gefühl, dass Heidi sich nicht mal zu Hause sicher fühlen durfte, dass auf ihrer geliebten Couch, ihrem absoluten Lieblingsplätzchen, schlimme Sachen mit ihr gemacht wurden. Irgendwo muss sie sich ja sicher und geborgen fühlen können.

Der Tag beginnt mit einem schrecklichen Blutabnehmen, wird aber besser, als Heidi wieder im Kindergarten sein darf. Am Nachmittag holen wir die Perücke ab. Sie sieht Heidis Haarfarbe ziehmlich ähnlich, sogar mit hellen Strähnchen, genaus wie früher Heidi hatte. Zu Hause setzt Heidi die Perücke auf, legt die DVD mit dem letzten Eurovision Song Contest ein und - nicht zu vergessen - schaltet den Tischventilator an. Das Mikrofon wird hervorgeholt und schon verschwindet Heidi in Carolas (schwedische Siegerin) Lied "Ewigkeit", während sich der Wind vom Ventilator in dem langen, hübschen Haar verfängt. Unser kleiner Star...

An diesem Wochenende wird gebadet und gespielt - den einen Tag mit Kigafreund Felix, den anderen mit Linnea. Natürlich muss Heidi ihren Freunden ihr tolles Haar zeigen. Am Sonntag Vormittag fahren wir wegen einer weiteren Blutprobe zur Klinik. Die Werte der letzten Probe waren nicht gut und die Frage ist nun, ob die für morgen geplante Chemo durchgeführt werden kann. Aber nein, alle Werte, Hb (rote), Leukozyten (weisse) und besonders die Thrombozyten (Blutplättchen) und neutrophilen Granulozyten (Art der weißen Blutkörperchen) sind schlecht. Es bedarf wohl einer weiteren Woche Chemopause. Dieses Mal sind wir nicht so traurig darüber, da die Nr. 2 der Serie, Metothrexat, eine lange und anstrengende Kur ist und wir hätten es kaum geschafft, zum Mittsommerfest wieder zu Hause zu sein. Heidi mag das grosse Fest im Stadtpark und nun kann sie ja dabei sein.

Montag, den 19. Juni 2006
Heidi ist wieder im Kindergarten. Die schlechten Werte merkt man ihr nicht an. Besonders müde wirkt sie nicht. Nur eine Menge blauer Flecken an den Beinen plaudern von schlechten Blutblättchenwerten. Am Nachmittag eröffnen wir die diesjährige Strandsaison und fahren an den Strand nach Lomma (ca. 20 min mit dem Auto). Jedes Jahr aufs Neue ein spezielles Gefühl, dieses erste Mal. Die Sonne, der Sand, das Wasser... Ihr wisst schon. Herrlich.Gleichzeitig sind wir dieses Mal ein bisschen schwermütig. Wie immer neuerdings, wenn wir irgendwohin kommen, wo wir früher mit Heidi waren. In diesem vorigen Leben da. Als aus heutiger Perspektive gesehen, alles so unbegreiflich normal war, als Heidis glückliches Lachen noch nicht diese traurigen Gedanken hervorrief. Diese Plätze erinnern uns so sehr an unsere früheres Leben, das wir so unglaublich vermissen. Wie war das eigentlich, fragen wir uns oft in diesen Tagen. Es ist so lange her.Seit sieben Monaten ist jede Kleinigkeit in unserem Dasein ein grosses Ereignis. Kleinigkeiten, die so alltäglich sind, dass sie eigentlich an einem vorbei gehen sollten. In seinem Bestreben, alle Eindrücke zu speichern, läuft das Gedächtnis ständig auf Hochturen. Das zehr an den Kräften. Wie schön es doch wäre, sich nur mal kurz davon auszuruhen, nur ein einziges Mal... Aber das geht einfach nicht. Wenn auch voller Hoffnung, so sind wir uns doch stets und ständig der grauenvolle Wahrheit über Heidis Krankheit bewusst. Die ist fürchterlich und schwer zu besiegen. Ependymom ist ein Krebs, der den Körper irgendwie nie zu verlassen scheint, der selbst nach vielen, vielen Jahren plötzlich wieder zuschlägt. Nur eines von zwei Kindern schaffen es, meistens mit mehr oder weniger ernsthaften Spätfolgen. Chemotherapie und Strahlung hinterlassen ihre Spuren.


 
Freitag, den 23. und Samstag, den 24. Juni 2006
Es ist Mittsommer. Wir gehen in den Stadtpark und sehen zu, wie die Mittsommerstange aufgerichtet wird. Heidi mag die Menschenmengen, die Musik, den grossen Teddy, der Bonbons verkauft. Sie fühlt sich wohl in ihrer Perücke, man merkt es ihr an. Viele Worte verliert sie allerdings nicht darüber.Am nächsten Tag kommt Felix zum Spielen rüber. Heidi mag ihren Kindergartenfreund und spielt gern mit ihm. Die beiden haben viel Spass zusammen.



Sonntag, den 25. Juni 2006
Heidi ist ein wenig erkältet. Wie immer fragen wir uns, wie sich das wohl entwickeln wird. Der Gedanke daran, dass es richtig ernst werden kann, erschreckt uns immer. Davon abgesehen ist es überhaupt nicht schön, in den Chemopausen auch noch im Krankenhaus wohnen zu müssen. Eine Tour müssen wir diesen Sonntag allerdings machen, nämlich wegen einer Blutprobe. Die Werte von Mittwoch waren immer noch schlecht. Rote und Blutblättchen wollen einfach nicht aus dem Knick kommen. Aber auch die heutige Probe sieht nicht besser aus. Heidis Knochemark ist wahrscheinlich schon so weit in Mitleidenschaft gezogen, dass die Neubildung von Blutzellen immer mehr gehemmt wird. Und trotzdem hat sie nur neun der insgesamt 28 Chemos bekommen. Wie soll das nur werden? Trotz der schlechten Werte sollen wir am Montag Morgen zur Station kommen. Ein Arzt will sich Heidi und ihre Erkältung ein  bisschen näher anschauen. An diesem Abend packen wir die Taschen ohne richtig daran zu glauben. dass aus der Chemo etwas wird. Manchmal können sich die Blutblättchen in zwei, drei Tagen erholen, aber über eine Nacht... Fraglich.

Montag, den 26. Juni 2006
Wir fahren zur Klinik und Doktor Helga untersucht Heidi. Alle ist soweit in Ordnung, nur eine leichtere Erkältung. Die Blutprobe zeigt so ziehmlich diesselben Werte wie gestern. Wenn wir Erwachsenen so wenig Rote hätten, würden wir uns kaum von der Stelle rühren, erklärt Doktor Helga. Aber Heidis Körper scheint sich angepasst zu haben und kommt mit dem Mangel zurecht. Sie ist recht fit und nichts kann sie daran hindern, das Leben zu leben. Wie immer faszinierend.



Mittwoch, den 28. Juni 2006
Wieder eine Blutprobe. Zum dritten Mal hintereinander ging das richtig prima ? kein Schrei, keine einzige Träne. Verblüffend! Nach dem Labor machen wir eine Runde zum Supermarkt, wo Heidi für sich und ihren grossen Bruder Tim Blumen kauft. Ausserdem blieb sie zum hundertzehnten Mal bei den Prinzessinnenkleidern kleben. Das weisse wünschte sie sich so sehr. Na gut... Wenn  ihr wüsstet, wie schwer es geworden ist, nein zu sagen.Von der Klinik bekommen wir zu hören, dass Heidis Blutplättchen endlich nach oben gingen, die Roten hingegen noch weiter gesunken seien. Trotzdem ist das Mädchen fit wie immer. Sie ist ja ordentlich erkältet und könnte schon deswegen durchhängen. Aber nein... Am Freitag ist dann jedenfalls die nächste Probe. Wenn der Hb-Wert sich nicht drastisch nach oben bewegt, wird man Heidi eine Transfusion geben. Heidi hat gefragt, ob sie nicht in den Kindergarten gehen kann, aber wegen der Erkältung behalten wir sie lieber zu Hause. Aber ohne Kindergarten ist es langweilig. Heidi macht einen deutlich unterstimulierten Eindruck und ihre Energie reicht bis spät am Abend.

Freitag, den 30. Juni 2006
Die Blutplättchen klettern sachte nach oben. Aber Heidis Hb war lange Zeit zu niedrig und nun soll sie eine Transfusion kriegen. Eine Tour zur Klinik. Dieses Mal kleben wir kein Betäubungspflaster auf Heidis Port, die Haut soll kurz vor dem Einstechen der Nadel mit Eis gekühlt werden. Das Ganze ging recht gut. Die Krankenschwester Viveka auf der ambulanten Krebsstation (da bekommen die Kinder Behandlungen, die keine Übernachtung erfordern) ist routiniert und schnell. Gut, denn dann schafft Heidi es gar nicht, sich so extrem aufzuregen. Während die Schwester die Infusion mit der Portion Blut anschliesst, erkärt sie Heidi, dass sie bald wieder ganz fit und munter sein wird. "Oh, dann bitte nur die halbe Tüte!" scherzen wir. "Heidi ist ja schon jetzt bis halb zehn wach."Nach vier Stunden konnten wir wieder nach Hause fahren. Heidi, die Blut und alles, was damit zu tun hat, überhaupt nicht mag, war stolz wie ein Hahn, als sie ihrem grossen Bruder Tim von der Transfusion erzählte. "Weisst du, was ich heute gekriegt habe?" platzte sie in sein Zimmer hinein. "Blut!!!"



Am Nachmittag fuhren wir zu "Bokskogen" (Buchenwald, ein beliebtes Erholungsgebiet in der Nähe von uns), wo Heidi x Mal über die Abenteuerbahn gehen, klettern und hangeln durfte. Nach zwei Stunden waren es dann doch wieder wir, die müden Eltern, die den Vorschlag machten, nach Hause zu fahren.