Heidi Bergman (deutsche Version)

Es war 20 Uhr, als wir gestern Abend aus der Klinik kommen. Ein langer Tag, aber doch schön, zu Hause schlafen zu dürfen. Nun liegt also eine weitere Chemo hiner uns - Nr. 23. Yes!
Die Nadel in Heidis Port zu stechen, ist wieder etwas schlimmer. Ausserdem muss Heidi noch einen Nierenfuntionstest über sich ergehen lassen, der zwei Blutproben vom Finger fordert. Die erste geht gut, die zweite ist eine Katastrophe (andere Schwester). Ansonsten verläuft der Tag ziemlich gut. Gegen Abend ist Heidi müde und hängt durch. Wir erzählen ihr von dem Geschenk, das zu Hause auf sie wartet. Spannend, findet Heidi. Das munter sie auf. Uns übrigens auch.
Ja, die grosse Kiste, die wir im Keller stehen haben, ist schon gut. Wann immer wir wollen, können wir etwas daraus hervorzaubern: eine süsse Barbiepuppe, eine coole Bratz, ein Paarrosa Ballerinaschuhe, ein glitzerndes Nachthemd, eine Schachtel Buntstifte, Modelliermasse... Hier gibt es fast alles. Verrückt. Nichts ist mehr, wie es mal war. Das ist das Haus der Gesetzlosen. Ein anderes Beispiel ist, was Heidi gestern zu sich nahm: ein Brot - gut. Ausserdem 2 x 43 Gramm Milchschokolade, 2 x 40 Gramm Chips und eine Capri Sonne. Kalorien um jeden Preis. Frohe Eltern, wenn die Chipstüte prasselt. Unglücklicherweise geht es Heidi in der Nacht nicht gut und alles kommt wieder raus. Trotz Dreifachkombination "Anti-Übelkeit-Medizin".
Nun hoffen wir auf eine infektins- und fieberfreie Woche sowie akzeptable Blutwerte, damit auch die nächste Chemo bald abgehakt werden kann.

Heidi hatte eine super Woche. Es ging ihr prima. Kaum noch Husten, kein Fieber, guter Appetit und Schlaf. Keine Zeichen von Müdigkeit, nicht mal, als sie am Donnerstag bis um vier im Kindergarten blieb. Der Tag, an dem wir uns von unserem guten Freund Robban verabschieden mussten.
Heidi fragt viel. Robban tut ihr leid. Wisst ihr auch wirklich ganz genau, dass es ihm nichts fehlt? Ist er nicht einsam im Himmel? Hat er es gut da? Obwohl wir überhaupt nicht religiös sind, fühlt es sich gut an, Heidi ein märchenhaftes und ruhiges Bild vorzumachen, ein Bild von flauschigen Wolken, auf denen man ruhen kann, Flügel, die einen überall hintragen, Geschäfte, wo alles kostenlos ist. Ein Bild von einem unbeschwerten Dasein. Wo alle einander kennen. Spielen, reden, sich treffen, füreinander da sind. Ohne Ängste, ohne Schmerzen.
Wie gesagt, Heidi soll vor dem Tod keine Angst haben. Und wir eigentlich auch nicht... Die unruhigen Gedanken und bösen Ahnungen sind da. Trotz Optimismus. Heidis Krebs ist hartnäckig. Rückfälle sind eher die Regel als die Ausnahme und leider ist die Prognose bei Ependymom nur 50 Prozent. Wir wissen nicht, auf welcher Seite Heidi sich in einigen Monaten, in einigen Jahren befindet. Der Glaube an den Himmel, wo Heidi bei Opa Berndt, Robban und den anderen Engelskindern sein kann, ist unser Trost, wenn Furcht und Schmerz angeschlichen kommen. Der Trost hilft uns, zu etwas heiteren Gedanken und nicht zuletzt zum Leben in Gegenwart und Hoffnung zurückzufinden.

Aus der geplanten Chemo wurde diese Woche nichts. Die neutrophilen Granulozyten und die Weissen waren zu schlecht, ergab die Blutprobe von Mittwoch, die Heidi ohne mit der Wimper zu zucken hiner sich brachte.

Man merkt Heidi an, dass es ihr sehr gut geht. Sie hat richtig rosige Wangen. Dass sie jetzt zum Ende der Behandlung hin müder ist, haben wir nicht festgestellt. Nur wir Eltern sind ständig müde. Jetzt müssen wir erst mal abwarten, ob die Chemo nächsten Donnerstag gemacht werden kann.

Heute sollte a) Jan Geburtstag haben und b) Heidis Chemo Nr. 24 beginnen. Und ratet mal, was passiert? Ja, doch, Jan hat Geburtstag, das klappt. Aber alles andere geht schief.
Es beginnt damit, dass die Befunde der gestrigen Blutprobe erst halb vier am Nachmittag kommen. Unfassbar. Da vergeht der ganze Tag ohne dass wir eine Ahnung haben, was am nächsten Tag nun abgeht. Wir dachten schon, dass sie die Probe irgendwie verbummelt hatten, dass wir nun mit einer nach dem Kindergarten recht müden Heidi nach Lund fahren müssten, um nochmal Blut abzunehmen. Aber schliesslich kamen die Werte doch noch. Weisse 6,6, neutrophile Granulozyten  5,1- da ist doch irgendetwas faul. Einfach zu gut, um von einem Chemopatienten zu kommen. Eher also ein Zeichen einer beginnenden bakteriellen Ininfektion.
Ja, und dann geht's auch schon los. Erst kommt erst die Unruhe, dann das Fieber. Wir brauchen nicht bei Nacht und Nebel in die Klinik, aber am Morgen hat Heidi 38,8.
In der Klinik wird Heidi dann erst mal untersucht - sie hat Schnupfen, aber sonst fehlt ihr nichts. Dann Lungenröntgen. Und die typische Nebenwirkung: die Warterei. Die Lunge ist in Ordnung. Schwester Lisa steckt die Nadel in Heidis Port, schlimm aber doch reltaiv erträglich. Eine Blutkultur wird begonnen. Heidis weisse Blutkörperchen und die neutrophilen Granulozyten  haben sich seit gestern verdoppelt. Aber das Fieber steigt nicht übert 38,5 und Heidi ist verhältnismässig munter.  Um Zeit zu gewinnen wird der Tropf mit der zweistündigen Prähydrierung begonnen, obwohl noch nicht feststeht, ob Heidi Antibiotika oder Chemo bekommen soll.
Es ist sechs Uhr. Heidi ist sehr müde, aber Gesang und Spass kann sie immer vertragen, weshalb wir zur grossen Eingangshalle der Kinderklinik gehen, wo eine Clownshow stattfindet. Als wir zurückkommen, warten die Chemogifte auf Heidi. Oh, das hättern wir nicht gedacht. Aber Doktor Jesper war überzeugt: keine Antibiotika sondern Chemo. Und damit beginnen also 48 Stunden Cisplatinhölle, die schlimmste der vier verschiedenen Chemos von Heidis Behandlungsprogramm.     

Es ist halb zwei. Die Zeit kriecht dahin. Wir versuchen durchzuhalten. Heute ist der vierte und somit letzte Tag und heute Abend können wir ja nach Hause fahren. Noch sechs Stunden...
Heidi ist total k.o. und liegt die ganze Zeit in ihrem Bett. Heute schafft sie nicht einmal fernzusehen. Die Chemo hat ihr hart zugesetzt. Heidi ist übel, aber ihr Magen ist nun völlig leer. Sie muss brechen, aber es kommt nichts mehr. Scheusslich.
Heute früh war Heidi ganz wild. Irgendetwas stimmte mit ihren Augen nicht. Da sie so traurig war und weinte, konnte ich kaum verstehen, was eigentlich los war. Wahrscheinlich bekam sie ganz plötzlich irgendeinen Schleier vor die Augen, vielleicht konnte sie auch eine Weile überhaupt nichts sehen. Wohl eine Nebenwirkung des Cisplatins oder eines "Anti-Übelkeit-Medikaments". Heidi war völlig verzweifelt und hatte Angst. Schlimm, was sie alles durchmachen muss. Und ich konnte nur hilflos daneben stehen. Verdammt, wie ich das hasse. Kann niemand uns von hier wegzaubern?
Da draussen vor dem Fenster ist es Frühling. Das bemerkte Heidi gestern und machte einen Plan. So bald wir von hier weg sind, will sie ihre Gummistiefel sowie Eimer und Schaufel einpacken und an den Strand fahren. Sonne, Sand und Wasser - vielleicht nicht heute Abend, aber morgen ganz bestimmt. Das wird Spass machen! Noch sechs Stunden...

Wieder zu Hause, Sehnsucht nach dem Sommer...

Bild von gestern - Heidi am Strand. Das hat sie genossen...
Und übrigens vielen Dank an Euch "da draussen" für alle Kommentare und Grüsse. Und ja, Heidi ist ein Kämpfer. Sie wird es schaffen! Aber sie hat einen langen, langen Weg vor sich. Bisher 16 Monate, das ist vielleicht nur ein Bruchteil. Wer weiss. Aber sie wird es schaffen!