Heidi Bergman (deutsche Version)

Wieder eine Blutprobe. Die letzten Male ging es wieder schlechter. Schade.

Dann geht es zum Campingplatz von Skånes Tierpark. Wohnwagennomaden nennt Tim uns. Stimmt wohl. Wir waren viel unterwegs und haben Heidis gute Verfassung, den neuen Wohnwagen und das herrliche Wetter ausgenutzt. Ein guter Sommer, trotz all der grauen Wolken...

Endlich wieder ein Tag im Kindergarten. Noch sind nicht alle Kinder aus dem Urlaub zurück, aber Heidi will unbedingt mit anderen spielen.
Am Nachmittag fühlt sie sich warm an. Sie trinkt viel. "Ich werde kämpfen", sagt sie, als wir sie bitten, so viel wie möglich zu trinken. Sie ist so tüchtig! Die Säule des Fieberthermometers bleibt bei 38,0 Grad stehen und in der Nacht verschwindet das Fieber ganz.

Am nächsten Morgen geht es Heidi recht gut. Sie ist verschnupft, aber guter Laune. Nach einer Blutprobe kommt Freundin Smilla und die beiden baden und planschen wie die Wilden. Heidi hat Smilla vermisst. Sie haben viel Spass zusammen.

Montag, den 7. August 2006

Heute Nacht ging es Heidi nicht gut. Gegen zwei kommt sie in unser Bett. Ihre Stirn ist warm, sie bekommt eine Nuckelflasche Milch, bricht die Milch wieder raus, schläft ein, ihre Stirn wird wieder kühler. Am Morgen sind wir alle wie gerädert. Auf 160 cm wird es ganz einfach zu eng für drei Mann...
In der Klinik wird erst eine Blutprobe entnommen. Am Freitag lagen Heidis neutrophile Granulozyten bei 0,8. Vor der bevorstehenden, relativ schweren Chemo, der "Vier" in der Serie, 48 Stunden Cisplatin nonstop, wollen die Ärzte einen Wert von mindestens 1,0 sehen. Die Probe schafft Heidi richtig gut, sie macht keinen Mucks. Wir freuen uns sehr darüber. Ausserdem ist heute auch wieder ein Hörtest, auch da alles okay. Aber richtig gut drauf ist Heidi nicht. Sie fühlt sich wieder ein bisschen warm an, hat keinen Appetit. Dann bricht sie.
Auf die Laborergebnisse warten wir stundenlang. Wider aller Erwartung sind ihre neutrophilen Granulozyten auf 0,18 gesunken statt um die zwei notwendigen Zehntel zu steigen. Verdammt! Also wieder alles einsacken, Essen aus dem Kühlschrank holen, nach Hause fahren. Heidi geht es besser, vor allem, als sie das Geschenk sieht, dass sie eigentlich kriegen sollte, wenn die Nadel im Port steckt. Nun bekommt sie die tolle Bratzpuppe, obwohl gar keine Nadel in ihrem Port ist. Toll, findet Heidi.
Jan ist gerade zur Arbeit losgefahren, da klingelt es. Marlene und Matilda gucken vorbei. Heidi kriegt ein bisschen Gesellschaft und Appetit. Gut.
Gegen Abend kommt wieder ein wenig Fieber. Heidi strengt sich an zu trinken. Als sie endlich schläft, wird ihre Stirn kühler. Vielleicht schafft sie es auch dieses Mal wieder. 

Dienstag, den 8. Augusti 2006

Sie hat es geschafft, am Morgen geht es Heidi besser. Unsere Anspannung legt sich. Wie oft haben wir uns in diesen Monaten fragen müssen, ob das Fieber steigen wird, was mit Heidi passiert, ob wir heute Nacht zu Hause sind oder in der Klinik landen. Es ist sehr anstrengend, sich ständig in dieser Ungewissheit zu befinden. Freilich haben wir versucht, ein bisschen gleichgültiger zu sein, die Lage zu akzeptieren, wie sie ist, aber es gelingt uns leider nicht besonders gut. Es ist schwer, mit dieser Ungewissheit zurecht zu kommen, Tag für Tag, Monat für Monat. Was so nach und nach Jahre werden.

Am Vormittag verbucht Heidi eine sehr ruhige Blutprobe. Heidi ist in letzer Zeit immer ein grosses Mädchen, weswegen sie heute auch entschieden hat, zum ersten Mal nicht in ihrem Buggy, sondern auf meinem Schoss zu sitzen. Marita singt, während sie das Blut Tropfen für Tropfen in das Röhrchen füllt. Heidi hält total still. Wunderbar!

Es geht ihr gut und sie verbringt ein paar Stunden im Kindergarten. "Es hat heute solchen Spass gemacht", murmelt sie beim Einschlafen. Ein Dankeschön an das Kindergartenpersonal. Und an Euch - Moa, Smilla und Amanda - dass Ihr an Heidi gedacht und vom Urlaub aus Ansichtskarten geschickt habt! Heidi war froh und stolz.

Noch zwei Mal im Kindergarten und eine weitere Blutprobe ohne Tränen. Heidis neutrophilen Granulozyten sind endlich besser und am Montag wartet Chemo Nr. 12 auf sie.Heidi stellt fest, dass wir schon lange nicht im Wphnwagen geschlafen haben und darum fahren wir nach Lomma. Aber ein unaufhörlicher Regen jagt uns schon nach einer Nacht wieder nach Hause. So viel Wasser überall. Das geht einfach nicht.
Heidi fühlt sich gut, aber mit dem Essen klappt es nicht. Rein gar nichts will schmecken und wir machen uns Sorgen. Heidi tut uns leid. Manchmal freut sie sich auf etwas und wenn es dann vor ihr steht, schmeckt es überhaupt nicht. Es bedarf einer halben Stunde und viel Gerede, ein einziges Fischstäbchen runter zu kriegen.
Stolz erntet Heidi grüne Bohnen und macht sich eine Suppe. Kann kaum warten, bis sie fertig ist. Aber die Suppe schmeckt auch nicht.
Zum Glück trinkt Heidi viel Milch. Auf jede 100 ml kommen 20 ml fette Sahne, unsere einzige Chance, Heidi bei totalem Geschmacksstop ordentlich mit Kalorien zu versorgen.

Montag, den 14. August 2006
Chemo Nr. 12. Um neun sind wir auf der Station, Nadel in den Port, zwei Stunden Prähydrierung. Aber es vergehen mehr als fünf Stunden, bis das Carboplatin endlich angeschlossen wird. Zeit, die wir gut und gerne zu Hause sein könnten... Ein richtig zäher Start, der auch Heidi mürbe macht. Dieses ewige Warten und Herumhängen ist so langweilig. Sobald die Nadel in Heidis Port ist, schrumpft sie mehr denn je zusammen. Ein trauriges Bild, wenn sie mit nach vorn gebeugtem Körper und schleppenden Schritten langsam dahin zottelt, den rechten Arm angewinkelt fest an den Körper drückend. Auch dieses Mal wird der Arm so lange in dieser Stellung bleiben, bis die Nadel wieder weg ist.

Dienstag, den 15. August 2006
An diesem Vormittag geht es Heidi richtig beschissen. Sie bricht wiederholt. Mehr Medizin gegen die Übelkeit kann sie erst am Nachmittag bekommen, da sie ihre Tagesdosis schon weg hat. Mit viel Überredungskunst isst sie ein bisschen Frühstück und Nudeln zum Mittag. Am Nachmittag kommen Marlene und Matilda zu Besuch. Heidi schaltet das Notstromaggregat an und wird munter. Wir sind, bis sie um vier Uhr schliessen, in der Spieltherapie der Kinderklinik. Nachdem Marlene und Matilda abgefahren sind, geht die Luft aus Heidi raus. Sie ist total erschöpft, plappert ununterbrochen von Hähnchenkeulen. Sie ist müde, aber wartet bis Papa kommt, der auf dem Weg eine fertig gegrillte Hähnchenkeule besorgt hat. Heidi verschlingt das ganze Stück. Das nennen wir einen glücklichen Augenblick. In der Nacht geht es Heidi allerdings wieder total mies. So ein Elend!

Mittwoch, den 16. August 2006
Diese Chemo ist wirklich eine harte Runde. Heidi bricht den ganzen Morgen lang. Der Anblick unserer von Brechattacken geplagten Maus macht uns so traurig. Essen oder Wasser braucht man überhaupt nicht mehr zu erwähnen. Am Nachmittag ist die 48 Stunden dauernde Infusion zu Ende. Bleiben noch 24 Stunden Spültropf, den wir ihm Spezialrucksack haben können. Als Tim kommt, wird Heidi froh und etwas munterer. Wir machen sogar einen Ausflug zu Papas Zimmer und dem Spielplatz im Ronald McDonalds Haus.

Donnerstag, den 17. August 2006
Heidi ist müde und kaputt, kommt den gaznen Tag nicht aus dem Bett raus. Sie sieht fern, schläft zwischendurch immer mal, ist irgendwie nicht ansprechbar, reagiert nicht, wenn wir etwas fragen. Es geht ihr wahrscheinlich richtig mies. Sie will absolut nichts essen, kann nicht mal den Geruch von einem in unserer Nase fast geruchlosen Keks vertragen. Arme Maus...
Bleibt nur die Hoffnung, dass Heidi ein bisschen munterer wird, wenn die Nadel verschwindet. Und so ist es, Gott sei Dank, tatsächlich. Auf einen Schlag ist sie wie ausgewechselt, plappert und hüpft herum, läuft zum grossen Steinelefanten vor der Kinderklinik, um tschüss zu sagen.
Zu Hause bricht Heidi immer noch und zum ersten Mal geben wir ihr eine Tablette gegen die Übelkeit. Als ich die Nebenwirkungen im Beipackzettel durchgehe, fühle ich mich unruhig. Das ist starkes Zeug, aber was soll man machen. Heidi muss wirklich etwas essen und etwas im Magen behalten. Nach den vergangenen vier Tagen wollen wir gar nicht wissen, wieviel sie abgenommen hat.

Freitag, den 18. August 2006
Alle sind wir glücklich darüber, wieder zu Hause zu sein. Heidi spielt eifrig, während wir Tims Geburtstagsfest vorbereiten. Heidi hat tagelang von nichts anderem gesprochen. Sie freut sich wahnsinnig auf morgen. Und auch wir freuen uns darauf, Tims 20. Geburtstag zu feiern.
Das Bild, das Heidi für Tim gemalt hat, ist ihr zu wenig. Sie will Tim auch etwas "Richtiges" schenken. Im Supermarkt sucht sie eine kleine Kiste Werkzeug für ihn aus. Das Mädchen weiss Bescheid...
Und dann passiert es. Mitten in der Nacht werde ich von Heidis lauten Atemzügen wach. Kurz darauf sitzt sie in ihrem Bett, kriegt keine Luft, hustet, bricht krampfhaft... Wir sind zu Tode erschrocken. Heidi ringt um Luft. Meine Gedanken fliegen direkt zu den Nebenwirkungen des Medikaments, die sich bis zu akut lebensbedrohlichen Zuständen strecken. Schnell den Notdienst anrufen. Als der Krankenwagen ankommt, ist Heidi und somit die Situation etwas ruhiger, aber das Atmen fällt ihr immer noch fürchterlich schwer. Tim, der zu Hause bleibt, ist sehr besorgt, aber wir können ihn schon nach einer Weile von der Notaufnahme aus anrufen und beruhigen. Der Arzt, der Heidi untersucht, ist mehr als sicher, dass Heidi Pseudokrupp hat. "Nur" das, denken wir und sind trotz all Aufregung erleichtert.
Heidi soll nun über eine Maske Sauerstoff und Adrenalin einatmen. Anfangs führt da kein Weg rein, aber so nach und nach überreden wir sie, doch wenigstens ein bisschen zu probieren und da merkt sie, dass es tatsächlich hilft. Es geht ihr augenscheinlich besser und die Lage ist wieder unter Kontrolle. Was kommt nun? Muss Heidi zwecks Observation auf die Krebsstation oder wagen wir zu hoffen, nach Hause fahren zu dürfen? So muss es einfach sein, wir wollen doch Tims Geburtstag feiern und Heidi sehnt sich so danach.

Samstag, den 19. August 2006
Ja, wir haben Glück. Im Morgengrauen sind wir wieder zu Hause, wenn auch nach dem nächtlichen Intermezzo ganz schön kaputt. Als Heidi halb elf aufwacht, geht es ihr gut und sie ist fit genug, sich stark gegen den Hustensaft, den der Arzt verschrieben hat, aufzulehnen. Ach ja...
Wir singen für Tim, überreichen ihm die Geschenke, bereiten das Fest vor. Wieder mal back on track. Als die Gäste kommen, sind wir bereit, und alles ist, als wäre nichts passiert.
Heidi hat viel Spass und spielt mit Matilda und deren Halbschwester Lina bis spät abends. Erst halb eins schläft sie - es dauert nämlich eine gute halbe Stunde, sie zum Einnehmen des Hustensafts zu kriegen. Hilfe, was sollen wir bloß tun? Nach 20 Minuten Überredungsversuchen drohe ich damit, dass wir zum Krankenhaus fahren, damit ihr dort ein Doktor den Hustensaft verabreicht. Und was passiert? Heidi willigt ein. Diese Göre hat einen Willen aus Stahl. Und clever ist sie, Hilfe! Wir haben keine Wahl, ziehen sie wieder an. Verdammt, daran habe ich doch nciht gedacht, dass sie auf dieses Weise Zeit schinden könnte, bevor das Unvermeidliche geschieht. Fertig zum Losfahren mache ich einen letzten Versuch... und es klappt. Sie schluckt den Saft runter. Wie schön wäre es gewesen, mitten in der Nacht noch mal nach Lund zu fahren?

Sonntag, den 20. August und Montag, den 21. August 2006

Heidi ist ein bisschen erkältet, aber es geht ihr trotzdem ziehmlich gut und sie ist strahlend guter Laune. Auf dem Foto sieht man, wie sie lernt, wilde Autojagden auf dem PC zu spielen. Das amüsiert Tim. Er hat so lange warten müssen, bis sie für so was alt genug sein würde...

Bald wird Heidi auch wieder in den Kindergarten gehen können, um sich richtig auszuspielen. Wir müssen diese letzten Sommertage ausnutzen, bevor die erste grosse Erkältungswelle das Land überflutet. Dann muss sie vielleicht zu Hauese bleiben.

Im Moment ist die Lage stabil. Heidi geht jeden Tag einige Stunden in den Kindergarten. Das tut ihr, wie immer, sehr gut. Sie wird so froh und voller Kraft, wenn sie zu den Kindern und Erzieherinnen gehen darf.

Am Donnerstag Abend erwarten wir Gäste: Tante Regina und Onkel Jürgen aus Deutschland kommen endlich zu Besuch. Im März 2005 sahen wir uns das letzte Mal und Heidi ist sehr neugierig auf den Besuch. Wird sie Regina und Jürgen wieder erkennen?
Ja, kein Problem. Sie setzt sich sogar sogar mit an den Tisch, als wir spät am Abend noch ein paar Bratwürste verspeisen. Sonst isst sie nämlich meistens vor dem Fernseher. Nicht so schön, aber das Wichtigste ist ja, dass Heidi überhaupt etwas isst. Es sind so viele Kleinigkeiten, die den Alltag und das ganze Leben so verändert haben.

Freitag, den 25. bis Sonntag, den 27. August 2006
Die Tage mit Regina und Jürgen vergehen viel zu schnell. Wir machen eine Ausflug nach Mölle und Heidi ist über den Leuchtturm und die Aussicht über das Meer entzückt. "Wie schön", ruft sie auf ihre altkluge Art aus. Am zweitbesten sind alle Brombeeren. Die ganze Mannschaft pflückt die ersten reifen Früchte dieses Spätsommers. Fast ausschliesslich für Heidis Mund, wie sollte es anders sein.

Am Samstag ist Heidi bei Nachbarskind Cornelia zum Geburtstag eingeladen. Sie macht sich fein, trägt eine grosse Schleife in ihrer Perücke. Ihr ganzes Gesicht strahlt vor Glück, als sie wieder nach Hause kommt.
Am Sonntag ist es für Regina und Jürgen schon wieder Zeit, nach Hause zu fahren. Heidi spielt am Nachmittag ein paar Stunden mit Felix und wir packen für die nächste Chemo. Die Werte vom Freitag waren gut genug. Der Plan hält also dieses Mal.

Montag, den 28. und Dienstag, den 29. August 2006
Wieder mal Hörtest. Das grosse Mädchen Heidi erklärt Papa ihren Plan: Sie wird allein hineingehen, während Papa draussen im Wartezimmer bleibt. Es ist so lustig, wenn Heidi anfängt, die Dinge in die Hand zu nehmen. Sie sagt das alles, als sei es die normalste Sache der Welt. Sie bestimmt, was und wie?s gemacht wird.

Auf der Krebsstation ist es wie immer. Ein Drama, als die Nadel in den Port muss. Heidi sinkt zusammen, ist aber einigermassen gut gelaunt und verbringt den Nachmittag in der Spieltherapie.
Essen ist kein Vergnügen und das Bisschen, was runter geht, ist zu keinem weiteren Nutzen: Am Abend bricht Heidi richtig schlimm, bis der Magen völlig leer ist.
Die Nacht ist ruhig, aber am Morgen erwacht eine blasse Heidi, der es richtig schlecht ist. Das scheint nun gang und gäbe zu sein. Heidis Körper ist ganz einfach so gebeutelt, dass die Chemos immer belastender werden. Die Medikamente gegen die Übelkeit schlagen nicht mehr genauso gut wie anfangs an. Schaudernd fragen wir uns, wie das später werden soll. Aber was soll's, ein Tag nach dem anderen. Das Jetzt ist anstrengend genug. Wir können es uns nicht leisten, uns auch noch über das Morgen zu sorgen.
Den ganzen Vormittag geht es Heidi hundeelend. Sie will nach Hause. Nur eine kleine Weile kommt sie aus dem Bett, als der Gesang der Frauen von der Spieltherapie auf dem Korridor zu hören ist. Sie kommen manchmal auf die Station, um den Kindern eine Freude zu machen, haben immer einen kleinen Wohnwagen voller Plüschtiere und Märchenfiguren dabei, über die sie Lieder singen. Wirklich toll, wie die das machen.
Als Heidi wieder von ihrer Nadel befreit ist, kehrt ihre Lebensfreude langsam zurück. Mit den Worten: "Ich will Fischstäbchen essen, wenn wir nach Hause kommen." lehnt sie das Klinikmittagessen ab. Zu Hause isst sie dann fast vier Fischstäbchen und zwei grosse Scheiben Wassermelone. Sie badet, spielt und guckt einen Film, schläft zeitig ein, total kaputt.