Heidi Bergman (deutsche Version)

Mittwoch, den 5. April 2006
Der Verdacht wird zur Gewissheit: Die MRT-Bilder zeigen einen Tumor oder Tumorrest am Rand des im Dezember operierten Gebietes. Eine weitere Operation? Handelt es sich um einen Rest oder ist der Tumor neu gewachsen? Letzteres ist ein äusserst erschreckender Gedanke. Das würde bedeuten, dass die Chemo nicht anschlägt. Welche Alternative gibt es dann? Es geht uns ziehmlich mies, aber wir versuchen, es so gut wie möglich zu verdrängen. Heidi wird es schaffen. Basta. 

Donnerstag, den 7. und Freitag, den 8. April 2006
Zeit für ein bisschen Unterhaltung. Wir fahren alle vier nach Växjö, wohnen flott im Scandic-Hotel und machen uns einen schönen Abend. Heidi ist glücklich, als sie im Hotelpool badet. Am nächsten Tag probieren wir erst allerlei lustige Sachen  in einer Experimentausstellung um uns später im Abenteuerbad der Stadt zu aalen. Die schwedische Kinderkrebshilfe hatte zu diesem Tag eingeladen. Heidi geniesst das Abenteuerbad, Mama, Papa und der grosse Bruder laben sich an Heidis riesiger Freude.



Dienstag, den 11. bis Samstag, den 15. April 2006
Chemo Nr. sechs. Das Einsetzen der Nadel in Heidis Port ist wieder ein Drama. Ansonsten geht es ganz gut, aber wie immer isst Heidi noch weniger als sonst. Nachts schläft sie unruhig, bricht, kratzt sich ununterbrochen die Brust. Die grossen transparenten Pflaster, die über dem Port mit Nadel und Schlauch kleben, reizen die Haut und führen zu einer Art Nesselausschlag, der sich schnell über Hals und Bauch ausbreitet.
Dieses Mal sinkt der Metothrexatgehalt nicht so gut und wir müssen bis Samstag Abend in der Klinik bleiben. Bevor wir entlassen werden, bekommt Heidi noch eine Transfusion mit roten Blutkörperchen, da ihr Hb-Wert unter dem Grenzwert 100 liegt. Heidi bricht. Manche Schwestern meinen, dass es einem von der Transfusion übel werden kann. Aber es kann auch die Angst vor dem Rausmachen der Nadel sein. Wer weiss. Jedenfalls gehen das ganze Mittagessen und die Milch, die Heidi vorher getrunken hat, zum Teufel. Kalorien, um die Heidi so gekämpft hat...

Sonntag, den 16. und Montag, den 17. April 2006
Wir besuchen unsere Freunde Johan und Helena in deren Wochenendhäuschen draussen auf dem Skåne-Lande. Heidi scheint es nicht besonders gut zu gehen, aber sie läuft trotzdem ein gutes Stück mit uns durch die Frühlingssonne.

Dienstag, den 18. April 2006
Es dauert lange, bis der Neurochirurg Nils Stål Zeit hat, sich Heidis MRT-Bilder anzusehen. Heute bekommen wir endlich Bescheid. Und ja, es soll eine zweite Operation durchgeführt werden. Heidi braucht aber mindestens eine Woche, um sich von der letzten Chemo zu erholen. Obwohl alle ihre Werte richtig schlecht sind, ist sie putzmunter, isst gut (am liebsten bei McDonalds), geht zum Turnen, spielt draussen mit den Kindern im Kindergarten und ihre Freunde Linnea, Amanda und Cornelia kommen zu uns zum Spielen. 

Mittwoch, den 26. April 2006
Wir fahren zur Kinderklinik, werden wie alte Bekannte auf der Kinderneurologie aufgenommen. Morgen wird Heidi zum zweiten Mal operiert. Zum Glück sind ihre Werte wieder besser.
Der Neurochirurg Nils Stål kommt auch dieses Mal, um mit uns über die Operation zu reden. Seiner Meinung nach ist es ein Rest und kein Problem zu operieren. Er scheint seiner Sache sicher zu sein, obwohl der Tumor ziehmlich tief im Kopf liegt. Man wird noch einmal dieselbe Stelle im Schädel öffnen und ein hochentwickeltes Navigationssystem verwenden, um an den Tumor heranzukommen. Während Nils mit uns spricht, hält er Heidi fest in seinem Arm. Heidi hatte gerade die Nadel in den Port bekommen und schluchzt immer noch. Heidis Lieblingsschwestern Katarina und Malin sind wegen Heidis Widerstand ganz verzweifelt. Nils nimmt sich Zeit. Er wird sein Bestes geben. Das wissen wir. Auch wenn es unsagbar weh tut, wissen wir, dass Heidi in seinen Händen gut aufgehoben ist.

Donnerstag, den 27. April 2006
Um 6 Uhr ist Wecken, Heidi soll einen ekligen roten Saft (vorbeugendes Antibiotikum) trinken, aber sie kriegt ihn nicht runter. Ansonsten muss sie ja nüchtern sein. Nochmal zum Duschen, dann wird sie zur MRT gerollt, die vor der OP gemacht werden soll. Heidi wird für die Narkose vorbereitet. Wir kennen das nun schon recht gut und fühlen uns relativ ruhig. Auch Heidi macht einen entspannten Eindruck. Mit einem grossen, genussvollen Gähner sinkt sie in den Schlaf.
Alle Erinnerungen an Heidis erste Operation werden wieder wach. Wie wird es dieses Mal gehen? In welchem Zustand bekommen wir sie zurück? Wie wird sie reagieren? Wir fühlen, wie sich der Magen zusammenzieht. Die Gedanken wandern immer wieder zum 13. Dezember zurück.
Auch dieses Mal gehen wir in die Stadt, um etwas für Heidi zu kaufen. Auf dem Markt erstehen wir einen verzückenden Biedermeierstrauss mit rosa Rosen. Wir kaufen Goldspray, um den Strauss zum Glitzern zu bringen. Finden ein paar hübsche Kleider, einen Bikini in schimmernden Regenbogenfarben, niedliche Kopftücher, selbstverständlich in rosa und silber. Die ganze Zeit reden wir über Heidi, immer wieder über die selben Sachen, überlegen, was sie am liebsten mag. Das ist eine Art Therapie. Unser wunderbares kleines Mädchen. Warum nur?
Um die Mittagszeit gehen wir zurück zur Kinderneurologie. Wir müssen ganz einfach in Heidis Nähe sein. Das Warten ist nervenzerreibend. Schon um halb drei erfahren wir, dass die Operation beendet und nur noch eine abschliessende MRT übrig sei. Allerdings würde man Heidi unmittelbar ein weiteres Mal operieren, wenn die Bilder noch immer Tumorreste zeigen würden. Trotzdem gehen wir zur Intensivstation, um auf Heidi zu warten.
Um halb vier rollt man ihr Bett auf den Korridor. Heidis Kopf steckt, wie das vorige Mal, in einem riesigen Turban. Sie sieht gut aus, redet ein bisschen, hat Schmerzen, bekommt Morphium, übergibt sich immer wieder bis Mitternacht. Sie hat superhohes Fieber, Puls und Atmung gehen in einem rasenden Takt. Beängstigend. Ein Arzt wird gerufen. Gehirnhautentzündung? Heidi bekommt unmittelbar ein starkes, flächendeckendes Antibiotikum. Fieber und Puls beruhigen sich ein bisschen.
Den Rest der Nacht sieht Heidi Zeichentrickfilme, macht ein Nickerchen. Die Schwestern auf der Intensivstation sind nett und aufmerksam und die kleinen Patienten scheinen definitiv bevorzugt zu werden. Mein Bett steht direkt neben Heidis. Im Morgengrauen schlummere ich ein, schlafe ein paar Stunden. Die Schwester ist stolz, dass Heidi sie Fieber messen liess, ohne dass ich dabei war.



Freitag, den 28. April 2006
Am Vormittag geht es Heidi bedeutend besser, sie redet und isst ein wenig Eis. Nur einige Stunden später dürfen wir die Intensivstation schon verlassen. Auf dem Weg zur Neurologie verlangt Heidi etwas zu Essen, knabbert eine Scheibe Knäckebrot mit Butter und bestellt Chicken Nuggets von McDonalds. Papa organisiert in Windeseile und Heidi futtert drei Nuggets und trinkt das halbe Paket Milch. Was für ein Start!
Gegen Abend, als es langsam Zeit für eine weitere Injektion Morphium ist, verrät Heidis Körpersprache, dass sie starke Schmerzen hat, aber wie immer gibt sie nichts zu. So ein Dummerchen, sie hat doch die Nadel und den Schlauch im Port, da ist es doch nicht so schlimm, Medikamente zu kriegen. Im selben Moment, da das Morphium in Heidis Adern dringt, weicht die enorme Anspannung ihres Körpers und sie beginnt wie aufgezogen zu plappern.
Kurz darauf will sie zum Spielzimmer. Knapp 30 Stunden nach der Operation bewegt sie sich völlig normal, kann ohne Stütze gehen und kocht am Spielherd die erste Portion Essen.

Samstag, den 29. April 2006
Es geht weiter mit Morphium und Antibiotikum. Heidis CRP ist hoch. Am Vormittag wird sie ihren Druckförband los. Den musste sie das vorige Mal drei Wochen lang auf dem Kopf behalten. Am Nachmittag bekommen wir Ausgang, auch wenn es nur zum Ronald McDonald Haus auf dem Klinikgelände ist, wo Papa ein Übernachtungszimmer hat. Heidi fühlt sich gut. Endlich kommt auch ihr grosser Bruder Tim. Heidi ist seelig, mit ihm spielen zu können. Sonntag, den 30. April 2006
Der letzte Tag mit Morphium. Heidi geht es prima. Nur ein Netz auf dem Kopf, das zwei Kompressen über der langen Wunde festhält, verrät, dass irgendwas mit dem Kopf passiert ist. Total unglaublich! Schliesslich war es eine komplizierte Operation mit einer recht grossen Öffnung. Es ist so wunderbar, Heidi zu sehen. Vor der Operation wussten wir nicht, ob sie nach drei Tagen oder drei Monaten wieder auf den Beinen stehen würde. Die kleinste Komplikation kann zu enormen Problemen führen, empfindliche Stellen im Gehirn könenn gereizt werden und es kann lange dauern, bis sich alles wieder beruhigt hat.

Montag, den 1. Mai 2006
Ausgang am Nachmittag - wir fahren nach Hause nach Staffanstorp. Herrlich! Fast zu schön, um wahr zu sein. 

Dienstag, den 2. Mai 2006
Heidis CRP-Wert fällt stetig. Alles deutet darauf hin, dass wir heute nach Hause fahren können. Leider ist Heidis Port irgendwie verstopft und es bedarf eines besonderen Arzneimittels, um das wieder in Ordnung zu bringen. Der ganze Tag geht ins Land, bevor wir entlassen werden. Aber schliesslich sind wir zu Hause und Heidi kann die Nacht vor ihrem Geburtstag in ihrem eigenen Bett schlafen. Am Donnerstag auf dem OP-Tisch, am Dienstag zu Hause. Verrückt.
Tausend Mal hatte Heidi gefragt, wie viele Male sie noch bis zu ihrem Geburtstag schlafen müsste. Tausend Mal haben wir wage mit den Fingern herumgefuchtelt. Wir wollten Heidis grossen Tag ganz einfach nicht im Krankenhaus feiern. Der Geburtstag war ja nur knapp eine Woche nach der Operation und darum hatten wir uns voll darauf eingestellt, den dritten Mai dieses Jahr etwas zu verschieben. Wochenlang hatten wir Heidi gesagt: Erst wirst du operiert, dann wird es draussen warm, und dann hast du Geburtstag. Und genau so kam es! Gerade nach Hause gekommen, mussten wir diesen Abend eine ganze Menge erledigen. Die Geschenke mussten eingepackt, Unmengen Ballons aufgepustet, die Erdbeertorte gebacken werden.

Mittwoch, den 3. Mai 2006
Der ersehnte Tag ist da. Heidi hat Geburtstag. Sie ist seelig! Packt ihre Geschenke aus und findet genau das, was sie sich so gewünscht hat. Wochenlang hatte sie von dem grossen Lastauto gesprochen, das einen grossen Karton voller Spielsachen an unserer Haustier abgeliefert hatte. So ein Glück, dass wir den deutschen Internetversand, der auch nach Schweden liefert, gefunden hatten. Heidi guckt nämlich sehr viele deutsche Kinderprogramme über Satellitfernsehen und da wird ja so viel Werbung gezeigt. Leider gibt es viele der Dinge nicht in Schweden oder es dauert viel länger, bis sie in unsere Geschäfte kommen. Es hat solchen Spass gemacht, Heidi zuzuschauen, wie sie ein heiss ersehntes Spielzeug nach dem anderen auspackt. Dass wir mehr oder weniger in Spielsachen ertrinken, ist eine ganz andere Geschichte.
Heidi hat heute eine sagenhafte Energie. Am Abend will sie im Restaurant essen gehen. Machen wir doch glatt. Was für ein Tag! 

 Freitag, den 5. bis Sonntag, den 7. Mai 2006
Rummelplatz in Staffanstorp. Heidi geht es ausgezeichnet. Sie fährt wie eine Wilde Karusell und kann kaum genug bekommen. Vor nur einer Woche operiert und nun saust sie durch die Luft und dreht sich in Colabechern. Es ist einfach nicht zu fassen! Ganze 21 Karusellrunden fährt sie an diesem Wochenende.

Montag, den 8. Mai 2006

Mittwoch, den 10. und Donnerstag, den 11. Mai 2006
Die Chemo geht wieder weiter. Nummer sieben steht auf dem Programm. Am Nachmittag besuchen Oma und Horst uns in der Klinik. Wir zeigen ihnen die Spieltherapie und laden sie zum Kaffeetrinken in die Cafeteria ein. Heidi verbringt eine unruhige Nacht, zuckt und ruckt ständig, beruhigt sich dann aber, als ich mich mit zu ihr ins Bett lege. Von Essen will sie nichts wissen. Sie hat Bauchschmerzen. Sicherlich spuken die Magenschleimhäute und Därme. Trotzdem hat Heidi strahlend gute Laune. Schwester Yvonne, die die Nadel aus dem Port nimmt, ist super. Es geht blitzschnell, so dass Heidi es kaum schafft, Angst zu kriegen.
Wir fahren nach Hause, wo Heidi ein sonnenüberfluteter Garten, Oma, Horst und viele Stunden Spiel und Spass mit dem Nachbarskind erwarten. 

Sonntag, den 14. Mai 2006



Montag, den 15. bis Freitag, den 19. Mai 2006

Samstag, den 20. Mai 2006


Sonntag, den 21. Mai 2006

Montag, den 22. bis Donnerstag, den 25. Mai 2006
Chemo Nr. acht. Zuerst ein Test, ob Heidis Gehör noch in Ordnung ist. Ja, sie hört immer noch sehr gut. Die Waage zeigt 17,4 kg an - gut, sie wiegt immer noch so viel wie im Dezember. Darauf sind wir mächtig stolz. Ihr ahnt nicht, wieviel Kraft und Zeit wir investieren, Heidi mit Kalorien zu versorgen. Sie ist wieder gewachsen und misst nun 105,5 cm - ein grosses Mädchen.
Dieses Mal ist es ruhiger auf der Station. Schön. Wir fühlen uns wieder sicherer. Alles geht so weit gut, auch wenn Heidi ziehmlich k.o. ist und sie hin und wieder brechen muss. Am letzten Tag, als nur noch Spültropf ansteht, bekommen wir einen Spezialrucksack für den Tropf. Auf dieses Weise brauchen wir den Infusionsständer nicht herumschieben und werden bedeutend mobiler. Wir setzen Heidi in ihren Wagen und machen einen Spaziergang zur Stadt. Herrlich, ein bisschen frische Luft zu kriegen, findet auch Heidi. Sie wirkt glücklich.
Die Nacht wird hart, Heidi muss sich immer wieder übergeben. Sie ist so tüchtig. Ruft mich schnell, damit ich es rechtzeitig schaffe, ihr den Spuckbeutel hinzuhalten. Sie weint nicht, sie beklagt sich nicht.