26. OKTOBER 2008

Heidi wünscht Euch allen eine gruselige Woche im Zeichen des Halloween...



Sonntag, 26.10. - Heidi auf dem Weg zu Amandas (Freundin
vom ehemaligen Kindergarten) Halloweengeburtstag

Außerdem noch fix ein ofenfrisches Bild von Heidis kleiner Abendbeschäftigung. Ein echter Liebesbrief, den sie morgen mit in den Hort nehmen will. Für alle des Schwedischen Unkundigen eine Übersetzung des Textes: „Liebe Schule, Ich liebe Euch, ich vermisse Euch. Ihr seid wirklich die besten Klassenkameraden, die es gibt. Ich liebe Euch, Eva und Kerstin."


24. OKTOBER 2008

Freitag, den 24.10.2008

Heidi ist nun ein erfahrener Fluggast (siehe Foto, wo sie gerade ihr „Handy" ausschaltet) und Strahlenpatient. Die Reisetage sind immer ziemlich langweilig. Das Warten und Stillsitzen ist ermüdend und nur mit Stiften, Spielen und Puzzle ist Heidi einfach nicht zu beglücken. In den max. 25 Minuten, die die Bestrahlung dauert, sitzt sie nach wie vor sehr geduldig, macht halt, was notwendig ist. An der Stelle, wo gestrahlt wird, sind letzte Woche mehr oder weniger über Nacht die Haare ausgegangen. Der ziemlich große, kahle Fleck wird allerdings recht gut von dem anderen Haar überdeckt, weswegen Heidi nicht allzu sehr bekümmert ist. Es wächst wohl hoffentlich wieder nach, auch wenn man das nicht ganz versprechen konnte. An einem Abend hatte sie Kopfschmerzen, ansonsten hat sie uns von keinen weiteren Nebenwirkungen erzählt.


Da die Blutprobe letztes Mal so schlimm gelaufen war, probierte ich es, den Finger mit Betäubungssalbe zu präparieren und verpackte alles in Plastikfolie. Mehr als 110 Mal hat man in Heidis Fingerchen gepiekst. Man könnte meinen, dass sie sich doch irgendwann mal daran gewöhnen würde, aber nein - sie wird sich nie damit abfinden. Es handelt sich ganz einfach nicht um den Stich an sich. Es geht um etwas ganz anderes - Kontrolle. Na ja... Den Einstich fühlte sie dann jedenfalls trotzdem genauso wie ohne Salbe. Ich redete ihr gut zu, feuerte sie regelrecht an, richtig stark zu sein, plapperte wie ein Trainer, der seinen Schützling zum OS-Gold anpfeffert... Und ja, es ging viel besser. Das Stechen war zwar für alle Beteiligten recht anstrengend, aber dann beruhigte Heidi sich und wir plauderten recht entkrampft über das Abenteuerbad und das nächste Schwimmabzeichen, während die Schwester das Blut in die Röhrchen füllte.


Den allergrößten Spaß in Uppsala machen die Spielzimmer in der Klinik und das Abenteuerbad, an dem wir jedes Mal vorbei fahren, wenn wir zum Wohnwagen wollen. Es ist wie ein Magnet und auch letzte Woche zog es uns zwei Mal dorthin. Heidi legte nun ihr drittes Schwimmabzeichen ab, die Schildkröte. Dafür musste sie 5 Sekunden auf dem Rücken gleiten und sich dann umdrehen. Eigentlich alles unter ihrem Niveau, das sie bereits etliche Meter im tiefen Wasser schwimmt.


Unsere Woche in Uppsala war recht okay, aber es war wieder sehr schön, nach Hause zu kommen. Der Flieger war pünktlich und nach fünf Minuten mit Kaninchen Robin fuhr ich Heidi in den Schulhort, wo Heidi von ihren Klassenkameraden jubelnd empfangen wurde. Herrlich. Es ist ja gerade das Zusammensein mit anderen Kindern, das Heidi so fehlt. Aber wenn sie dann kommt, freuen sich alle und begrüßen sie. Könnte ja auch ganz anders sein. Aber die zwei Erzieherinnen machen das ganz prima, indem sie täglich mit den Kindern über Heidi reden und jede Bestrahlung abhaken. Sechs Wochen, das ist eine lange Zeit.

Nun wissen wir außerdem, dass es sich noch länger hinausziehen wird. Zum einen wird das Institut nächste Woche aus irgendeinem Grund keine Patienten behandeln, zum anderen wurde diesen Montag überhaupt nicht gestrahlt, weil es Probleme mit der Anlage gab. Jan und Heidi hätten also einen Tag später fliegen können, aber das kann man ja nicht voraussehen. Montags ist es immer so eine Sache, da kriegen sie das Ganze meistens erst später oder eben auch gar nicht in Gang. Was soll's, ist eben eine Forschungsanlage. Wir wollen uns nicht beschweren. Die bedeutend schwächeren Nebenwirkungen der Protonstrahlung lassen uns viele Augen zudrücken und Verzögerungen mit einem Lächeln hinnehmen.


Heute Nachmittag kommen Jan und Heidi endlich wieder. Nächste Woche sind wir dann zur Abwechslung mal eine ganze Woche wieder zusammen. Darauf freuen wir uns sehr. Es sind Ferien, aber Heidi kann in den Hort gehen.
Am nächsten Sonntag hat sie einige Klassenkameraden zur Halloweendisco eingeladen. Sie war da ganz genau, vier Mädchen, vier Jungen sollten es sein - damit alle einen zum Tanzen haben - na ja, vielleicht nicht so komisch, schließlich ist sie ja schon sechs. Die Vorbereitungen laufen jedenfalls auf Hochtouren. Spiegelkugel, Lichtorgel, Dekorationen... Es macht Spaß. Das ist eben das Beste, was es gibt: Die kleine Maus glücklich zu machen, etwas Konkretes tun zu können. Dabei muss man freilich ganz schön aufpassen. Es ist schwer, nein zu sagen. Diese Woche hat sie Jan ganze drei von vier Abenden ins China-Restaurant gelockt, das kleine Leckermäulchen. Und wie lange hat es wohl gedauert, bis die Schachtel Schaumküsse leer war?


12. OKTOBER 2008

Sonntag, den 12. Oktober 2008

Heidi geht es gut. Die zweite Woche in Uppsala lief prima und Heidi und Jan hatten ein volles Programm, während ich zu Hause war und arbeitete. Die Spiel-und Beschäftigungsräume der Kinderklinik in Uppsala sind super, entdeckte Heidi. Im Abenteuerbad legte sie voller Stolz die "Prüfung" für ihre ersten zwei Schwimmabzeichen ab.

Nur abends war es ein bisschen schwer, ja Ihr wisst, Mama ist eben Mama... Selbst über Skype war es nicht so einfach, Heidi zu trösten. Aber eine Gute-Nacht-Geschichte über Telefon half dann doch.


Am Freitag landete das Flugzeug rechtzeitig, so dass Heidi noch eine Weile im Schulhort sein konnte, bevor sie dort zumachten. Die Sehnsucht nach der Schule ist wohl der schwerste Teil (abgesehen von den wöchentlichen Blutproben; das war nämlich wieder ein totaler Rückfall, Heidi hat Riesenangst, die lieben Ärzte wissen nicht so richtig, wie sie's haben wollen und das ewige Hin und Her in Heidis Beisein macht ihr dann noch mehr Angst, wo sie doch klare Devisen und schnelles Agieren braucht - schlimm).

In der Schule war es jedenfalls herrlich, die Freude der Kinder zu sehen, als Heidi kam. Und Heidi war total aufgekratzt. Wir versuchen, mit ihrer Vorschulklasse einigermaßen  in Verbindung zu bleiben, indem wir Tagebuchnotizen und Fotos schicken. Die Erzieherinnen haben einen großen Tausendfüßler gemalt und im Klassenzimmer aufgehängt. Für jede Bestrahlung, die Heidi hat, malen die Kinder ihm ein Bein aus, bis er dann irgendwann im November alle seine 30 Beine hat.


 

Nächste Woche wird Jan arbeiten und dann werden Heidi und ich in Uppsala sein und die nächsten fünf Beine für den Tausendfüßler verdienen, den Heidi hier zu Hause hat.

2 OKTOBER 2008

Donnerstag, den 2. Oktober 2008

Heidi nutzt die Gelegenheit, mit uns beiden zusammen zu sein, voll aus und wir kommen zu nichts anderem... Hier also nur ganz schnell ein paar Zeilen - Ihr wartet sicher drauf. 
Das Allerwichtigste zuerst: Am Montag war Heidi ein supertüchtiges Mädchen. Erst der Flug nach Stockholm, dann ein Weilchen  im Wohnwagen und noch eine Runde auf dem Spielplatz, dann ging es zur offiziellen Aufnahme ab in die Klinik. Da wurden wir von vielen freundlichen Schwestern begrüßt und alle waren rührend besorgt, wie es uns ginge und wie alles mit unserer Unterkunft klappte usw. Eine Ärztin, die ausgesprochen viel Zeit für uns hatte, untersuchte Heidi und hörte sich dann auch noch zwei Mal alle sechs Strophen von Heidis Lied vom Troll an.



Um drei hatten wir den Termin im Svedberg Institut, aber da es dort Probleme mit der Anlage gegeben hatte, sollten wir eine Stunde später kommen. Dann mussten wir trotzdem noch zwei Stunden im Wartezimmer sitzen. Kurz vor sechs war Heidi dann endlich dran und angesichts der späten Stunde, Heidis ziemlich leeren Magens usw. wir fragten uns leicht besorgt, wie das nun wohl gehen würde. Aber es ging, es ging so super, wie wir es von Heidi nie erwartet hätten. Sie saß da also angeschnallt in dem Autokindersitz, Zähne, Kopf und Nacken total mit Metallschienen und einer engsitzenden Plastikhaube verankert, während das Personal Einstellungen und Röntgenbilder machte und dann noch ein paar Röntgenbilder und noch einige Einstellungen ...



Die Spucke tropfte und tropfte und wir tupften wie die Wilden. Heidi muss im wahrsten Sinne des Wortes tausend Hummeln im Hintern gehabt haben, aber trotzdem saß sie eine ganze Stunde lang völlig still. Das Team konnte nicht nur alle Einstellungen vornehmen, sondern auch die erste Bestrahlung geben. Wir fragten uns die ganze Zeit, wann Heidis Geduld am Ende sei und sie uns den Daumen runter zeigen würde, ein Zeichen, das als Signal verabredet war, dass sie es nicht mehr aushielt. Aber sie hielt es aus! Unsere kleine Heldin!

Am nächsten Tag dachten wir, dass Heidi das Ganze mit weniger Enthusiasmus angehen würde, aber keine Spur: Froh wie der Mops im Haferstroh kletterte sie auf den Thron. Dieses Mal ging es viel schneller, nur 20, 25 Minuten. Den Rest des Tages verbrachten wir in Uppsalas Abenteuerbad, das gleich neben dem Campingplatz liegt. Die große Wasserrutsche war der Hit.

Heidi geht es gut und ist einstweilen noch ohne Nebenwirkungen, keine Müdigkeit, keine Übelkeit. Gestern waren wir in der Klinik, wo man die wöchentliche Blutprobe machte. Hoffentlich gibt es auch in dieser Hinsicht keine Reaktion.

Heute steht Bestrahlung Nr. 4 und Kino auf dem Programm und morgen, nach Nr. 5, geht um zwei der Flieger wieder nach Hause.


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