RÜCKBLICK - JANUAR BIS MÄRZ 2006
Vier Monate sind vergangen. Es ist viel passiert. Darum gibt es viel zu berichten. Ich (Mama Andrea, an der Tastatur) will die Gelegenheit nutzen, um allen zu danken, die sich in den letzen Monaten auf die eine oder andere Weise gemeldet haben. Die meisten haben keine Antwort oder ein Lebenszeichen von uns erhalten. Es ist ganz einfach unmöglich, persönlich in Verbindung zu bleiben. Danke für die Geschenke, sowohl an Heidi als auch an uns Eltern, die schönen Karten und Briefe, die uns so viel Hoffnung und Freude bereitet haben. Oft wollte ich am liebsten gleich anrufen, aber dann reichte irgendwie meistens weder Zeit noch Kraft. Wir arbeiten jeder 50% und es ist so unglaublich viel zu tun, eine Menge Hin und Her, wenn wir mal nicht in der Klinik sind. Das Leben hat sich so wahnsinnig verändert.
Viele fragen sich wohl, wie wir zurecht kommen. Tja, was soll ich sagen. Es ist schwer. Wir leben nach dem Prinzip "Einen Tag nach dem anderen". Auf eine Weise, auf die man normalerweise nicht lebt. Erlauben uns nicht nachzufühlen, wie es uns geht. Bloss nicht zu viel grübeln. Wir dürfen uins nicht unterkriegen lassen. Wegen Heidi. Sie braucht starke und glückliche Eltern. Das werden wir sein. Punkt, aus, Schluss! Unsere Gefühle können wir dann immer noch analysieren, wenn alles wieder gut ist. Und es muss alles wieder gut werden. Wir haben eingesehen, dass wir nicht mehr so wie andere sind. Wir leben auf einem anderen Planet, sind wie kleine grüne Männchen. Jenseits des normalen Daseins. Aber wir werden uns durchbeissen, wir werden es schaffen, egal wieviel Kraft es kosten mag, wenn wir nur unser kleines Mädchen behalten dürfen.
Januar 2006
Der Neurologe Dr. Johan hat nun von seinen internationalen Kollegen Bescheid erhalten, wie Heidis Krankheit behandelt werden soll. Die Pathologen haben festgestellt, dass es sich bei Heidis Tumor um ein sog. anaplastisches Ependymom handelt, Grad III auf der viergradigen, die Bösartigkeit betreffenden WHO-Skala. Wir hatten auf Grad II gehofft, na ja...Wir haben ein Gespräch mit Heidis behandelndem Arzt Dr. Helena und erfahren mehr über den Behandlungsplan. Jede zweite Woche Chemotherapie, jedes Mal ein Kilinkaufenthalt von 2 bis 5 (oder mehr) Tagen. Vier verschiedene Chemotherapien bilden sozusagen eine Serie. Heidi soll sieben dieser Serien bekommen, insgesamt also 28 Chemotherapien. Wahnsinn.Die Zahl der Nebenwirkungen ist gross. Viel Übelkeit und Erbrechen. Überall im Körper werden die Schleimhäute geschädigt. Die Funktion von Nieren und Herz sowie Heidis Gehör kann beeinträchtigt werden. Sie wird ihre Haare verlieren. Schwer für eine kleine Prinzessin und Schlagerdiva wie Heidi. Auch wenn die Haare das kleinste Problem sind, die wachsen ja wieder. Heidi weiss das. Aber sie hat doch Angst, wie ein Junge auszusehen. Nun waren wir beim Frisör, um ihre langen Zöpfe zu einem frechen Pagenschnitt zu verwandeln, damit es nicht so dramatisch wird, wenn ihr plötzlich die langen Haare abfallen.
Viele fragen sich wohl, wie wir zurecht kommen. Tja, was soll ich sagen. Es ist schwer. Wir leben nach dem Prinzip "Einen Tag nach dem anderen". Auf eine Weise, auf die man normalerweise nicht lebt. Erlauben uns nicht nachzufühlen, wie es uns geht. Bloss nicht zu viel grübeln. Wir dürfen uins nicht unterkriegen lassen. Wegen Heidi. Sie braucht starke und glückliche Eltern. Das werden wir sein. Punkt, aus, Schluss! Unsere Gefühle können wir dann immer noch analysieren, wenn alles wieder gut ist. Und es muss alles wieder gut werden. Wir haben eingesehen, dass wir nicht mehr so wie andere sind. Wir leben auf einem anderen Planet, sind wie kleine grüne Männchen. Jenseits des normalen Daseins. Aber wir werden uns durchbeissen, wir werden es schaffen, egal wieviel Kraft es kosten mag, wenn wir nur unser kleines Mädchen behalten dürfen.
Januar 2006
Der Neurologe Dr. Johan hat nun von seinen internationalen Kollegen Bescheid erhalten, wie Heidis Krankheit behandelt werden soll. Die Pathologen haben festgestellt, dass es sich bei Heidis Tumor um ein sog. anaplastisches Ependymom handelt, Grad III auf der viergradigen, die Bösartigkeit betreffenden WHO-Skala. Wir hatten auf Grad II gehofft, na ja...Wir haben ein Gespräch mit Heidis behandelndem Arzt Dr. Helena und erfahren mehr über den Behandlungsplan. Jede zweite Woche Chemotherapie, jedes Mal ein Kilinkaufenthalt von 2 bis 5 (oder mehr) Tagen. Vier verschiedene Chemotherapien bilden sozusagen eine Serie. Heidi soll sieben dieser Serien bekommen, insgesamt also 28 Chemotherapien. Wahnsinn.Die Zahl der Nebenwirkungen ist gross. Viel Übelkeit und Erbrechen. Überall im Körper werden die Schleimhäute geschädigt. Die Funktion von Nieren und Herz sowie Heidis Gehör kann beeinträchtigt werden. Sie wird ihre Haare verlieren. Schwer für eine kleine Prinzessin und Schlagerdiva wie Heidi. Auch wenn die Haare das kleinste Problem sind, die wachsen ja wieder. Heidi weiss das. Aber sie hat doch Angst, wie ein Junge auszusehen. Nun waren wir beim Frisör, um ihre langen Zöpfe zu einem frechen Pagenschnitt zu verwandeln, damit es nicht so dramatisch wird, wenn ihr plötzlich die langen Haare abfallen.
Viel ernsthafter sind Schäden der Zellen im Knochenmark, die für die Blutbildung verantwortlich sind. Je weiter die Behandlung fortschreitet, desto schwerer werden die Schäden am Knochenmark sein, was wiederum u.a. zu weniger roten und weissen Blutkörperchen führt. In Folge dessen kann auch keine Chemotherapie verabreicht werden. Wir müssen wohl damit rechnen, dass die 28 Chemotherapien bis zum Sommer 2007 dauern werden.
Das liegt nun also vor Heidi, vor uns allen. Es fühlt sich so schwer an. Alle diese Gifte und Medikamente, alle diese Nebenwirkungen. Das tut so weh! Ewig die Taschen packen, Heidi zur Klinik bringen. Wieder und wieder. Ihre Angst sehen, ihre Tränen trocknen, die eigenen herunterschlucken, gegen die Angst kämpfen... Wie soll das nur gehen?
Mittwoch, den 18. und Donnerstag, den 19. Januar 2006
Die erste Chemo. Nur eine Übernachtung. Über den Porth-a-cath, der Heidi im Dezember unterhalb des rechten Schlüsselbeins einoperiert worden war, bekommt sie erst die Chemogifte Vincrsitin und Carboplatin, dann noch 24 Stunden Spültropf. Ihr ist übel, sie übergibt sich enige Male, sonst schafft sie es ganz gut. Am schlimmsten ist das Einsetzen und Rausholen der Nadel in den Port. Die Prozedur bedarf uns Eltern und mindestens zwei Schwestern. Heidi kämpft aus voller Kraft. Hinterher ist sie völlig nassgeschwitzt und erschöpft. 56 Mal. Mit grosser Wahrscheinlichkeit noch viel öfter. Ich weine, während ich Heidi wie in einem Schraubstock festhalte. Ach, wie das weh tut! Wenn sie das alles doch bloss nicht erleben müsste!
Montag, den 23. Januar 2006
Wir besuchen Heidis Kindergarten, damit sie ein bisschen mit den Kindern spielen kann. Natürlich nur draussen. Es ist Schnupfenzeit und wegen des geschwächten Immunsystems ist das Infektionsrisiko hoch.
Mittwoch, den 25. Januar 2006
Heidi wird krank. Fieber über 38,5 Grad - das bedeutet immer eine Tour in die Klinik. Blutproben und Lungenröntgen, um die bei Chemopatienten gefürchtete Lungenentzündung auszuschliessen. Heidi fühlt sich mieserabel und nur allein das Rausstrecken der Zunge wird zum Drama. Das Röntgen ist noch schlimmer. Die arme Maus! Alles ist doch so weit in Ordnung und vier Stunden später können wir wieder nach Hause fahren.
Das Fieberthermometer liegt nun ständig in Reichweite. Es ist sehr schwierig, Heidi zum Essen und Trinken zu bewegen. Die Kiefer tun ihr weh, der Hals schmerzt, sie bricht... Die Därme wollen nicht arbeiten, eine andere Nebenwirkung. Heidi weigert sich, Medikamente für die geschädigten Mundschleimhäute und die trägen Därme zu nehmen. Es muss ohne gehen. Noch mehr Misshandel können wir einfach nicht ausüben. Wie Misshandel fühlt sich das alles nämlich an.
Dienstag, den 31. Januar bis Samstag, den 4. Februar 2006
Die zweite Chemo, Vincristin und Metothrexat. Eine harte Geschichte, die dem Körper mächtig zusetzt, deutlich an Heidis Gesicht zu sehen. Nach 24 Stunden Metothrexatinfusion bekommt Heidi Spültropf, bis der Metothrexatgehalt in ihrem Blut auf ein bestimmtes Niveau (unter 0,2) gesunken ist. Dieses Mal dauert das fünf Tage. Heidi muss ständig auf Toilette und jeder Tropfen Urin muss zwecks Mengenkontrolle aufgehoben werden. Heidi ist ein Kämpfer und liegt nur zum Schlafen in ihrem Bett. Sonst ist sie auf den Beinen und spielt. Mit gut zwei Metern Schlauch zwischen Infusionsständer und Heidi folgen wir jeden ihrer Schritte. Stunde für Stunde. Am liebsten geht sie zur "Spieltherapie" - eine von Pädagogen betreute Spieloase in der Kinderklinik, wo es Unmengen Spielzeug und Bastelmaterial gibt. Wie würden wir die Tage ohne Spieltherapie über die Runden bringen?
Wieder zu Hause geht der Kampf weiter, Heidi zum Essen und Trinken zu kriegen. Die Situation erinnert daran, ein an Magengrippe erkranktes Kind zu pflegen. Mit dem Unterschied, das es nicht in ein paar Tagen vorbei ist. Das zehrt an unseren Kräften. Gleichzeitig tut Heidi uns so leid. Es ist ja nicht ihre Schuld, dass das Essen eklig schmeckt, dass der ganze Mund voller Blasen ist usw. Trotzdem reden wir die ganze Zeit auf sie ein.
Manchmal fragen wir uns, wie es Heidi eigentlich geht. Mitunter fühlt sie sich bestimmt total mies. Wir Erwachsenen würden wahrscheinlich im Bett liegen und uns nicht von der Stelle rühren. Aber Heidi gibt nicht auf. Immer auf den Beinen.
Am Wochenende kommen ihre Kindergartenfreunde Oskar, Anna und Amanda zum Spielen zu uns.
Freitag, den 10. Februar 2006
Am Nachmittag bekommt Heidi Fieber und um 23 Uhr müssen wir sie aus dem Schlaf reissen, um in die Klinik zu fahren. Freitag Abend... Hohes Fieber, Erbrechen, niedriger Hb-Wert und wenige Blutblättchen, hoher CRP. Wieder zum Lungenröntgen, eine Transfusion mit roten Blutkörperchen, eine Transfusion mit Blutplättchen, Antibiotika. Auch die weissen Blutkörperchen liegen sehr niedrig und die sog. neutrophilen Granulozyten (Teil der weissen) sind so schlecht, dass sie nicht mehr messbar sind. Aber neutrophile Granulozyten können nicht über eine Transfusion gegeben werden, die muss der Körper selbst produzieren.
Sonntag, den 12. Februar 2006
Wir bekommen Ausgang und können den Nachmittag zu Hause verbringen. So geht es eine Woche lang. Heidi geht es immer besser, sie spielt mit ihrer Freundin Linnea und geht sogar zum Turnen. Eine Stunde lang Springen, Hüpfen und Purzelbäume und im Port unter dem Pullover hat Heidi ihre Nadel und den Schlauch mit allem Drum und Dran. So ein Kämpfer! Wir warten darauf, dass die Weissen wieder auf die Beine kommen, damit die dritte Chemo vom Stapel gehen kann. Das dauert eine Woche länger als geplant. Die erste Verzögerung...
Montag, den 20. Februar 2006
Dritte Chemo, Vincristin und Cyklophosfamid. Nur eine Übernachtung. Schön, nach all der Zeit, die wir in den letzten Wochen im Krankenhaus verbracht haben.
Dienstag, den 21. Februar 2006
Diesen Morgen stirbt Jans Vater. Nicht unerwartet, aber trotzdem sind wir sehr traurig. Im September hatte man die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen in einer Nebenniere und später dann auch im Gehirn erstellt. Für Heidi ist Opa Berndt im Himmel. Wir reden mit Åse, Sozialpädagogin in der Kinderklinik, die uns während Heidis Krankheit betreut. Eine prima Frau. Wir fühlen uns unsicher, wie wir Heidi den Tod von Jans Vater erklären sollen und Åse hilft uns, verschiedene Alternativen gegeneinander abzuwiegen. Wir haben Angst, dass Heidi Parallellen zwischen sich und dem Opa ziehen würde. Wieder und wieder erklären wir ihr den Unterschied zwischen einem älteren Menschen und einem Kind, hoffen, dass sie es uns auch wirklich abkauft.
Donnerstag, den 23. Februar bis Montag, den 6. März 2006
Heidi erholt sich dieses Mal recht gut, aber Essen und Trinken fällt ihr schwer. Ihr Geschmackssinn ist total verdreht. Sie mag nichts Süsses mehr, Schokolade und Kakaomilch können wir abhaken. Wir geben ihr alles, wonach sie fragt. Am liebsten soll es dann sofort auf dem Tisch stehen. Drei verschiedene Nudelsorten, gekochte Kartoffeln und Heidis Lieblingssuppe (Fleischklösschen-Tütensuppe von Knorr) sind jeder Zeit fertig. Viele andere Dinge stehen im Kühlschrank und im Tiefkühlschrank. Das ist eine Logistik! Wir werden alle Kräfte aufbringen, um Heidi vor der Ernährung über eine Sonde (Schlauch in der Nase bzw. in den Magen einoperiert) zu bewahren. Einstweilen hält sie ihre 17 kg, die sie im Dezember hatte.Sie ist den ganzen Tag bis spät abends auf den Beinen. Das ist wirklich herrlich und wir sind dankbar dafür. Viel Zeit zum Entspannen bleibt uns allerdings nicht. Das ist anstrengend. Arbeiten, Hausarbeit, Heidi... mehr schaffen wir nicht. Fernsehen ist reiner Luxus.
Einen Nachmittag spielen wir im Kindergarten: Schneeballschlacht mit Anna, Minnea und Smilla.
Zwei Mal jede Woche müssen wir zum Blutabnehmen ins Labor. Heidi hasst das. Wie immer macht sie kein Geheimnis daraus. Marita im Labor ist gschickt, geduldig und nett. Trotzdem ist es immer ein Kampf. Heidi schreit und wehrt sich. Wir werden immer so traurig. Gott sei Dank hat Heidi alles immer schnell wieder vergessen. Vielleicht gewöhnt sie sich eine Tages daran. Vielleicht...
Dienstag, den 7. März 2006
Auch die vierte Chemo wird um eine Woche verschoben. Wir kommen mit Sack und Pack in die Klinik, haben ein Betäubungspflaster auf Heidis Port geklebt und erfahren, dass Dr. Helena die Chemo wegen schlechter neutrophilen Granulozyten nicht zulässt. Am Abend vorher hatte ein anderer Arzt der Behandlung zugestimmt. So viel unnötiger Stress für uns alle, besonders für Heidi. Nur allein das Betäubungspflaster auf Heidis Port zu kleben ist ein Kampf, der Heidi fürchterlich aufregt. Ich selbst weine dann auch noch, wiege Heidi in meinem Schoss, bemitleide sie und uns und fluche laut über unser elendiges Schicksal.
Wir fahren also wieder nach Hause, um auf bessere Werte zu warten.
Dienstag, den 14. bis Freitag, den 17. März 2006
Alle Werte in Ordnung - die vierte Chemo. Die dauert insgesamt vier Tage. Erst 48 Stunden nonstop Cisplatin und dann Spültropf. Auf der Station ist es dieses Mal noch stressiger. Es kommt zu weiteren Ausrutschern. Als die Cisplatininfusion nach zwei Stunden Prähydrierung (Tropf) beginnen soll, ist das Cisplatin für Heidi nicht zu finden. Irgendwie weg. Erst nach zwei Stunden ist die neue Ladung da.
Dann, nach 24 Stunden, muss eine neue Tüte dran. Aber die hatte eine Schwester am Vormittag aus Versehen in den Kühlschrank gelegt. Darum kommt es zu weiteren zwei Stunden Warterei, dieses Mal also mitten in der Chemo. Wie ich mich aufgreregt habe. Was hilft es mir, dass der Zwischenfall gemeldet wurde. Die Schwestern scheinen zeitweise völlig überlastet zu sein. Da fühlt man sich nicht gerade geborgen. Andere Eltern berichten von ähnlichen Dingen, was das Ganze nicht besser macht. Wir versuchen, alles, was mit Heidi gemacht wird, ein bisschen zu überwachen. So gut, wie es gut und in dem Ausmass, wie wir uns auf die Dinge verstehen. Schade, dass man auch noch dieser Belastung ausgesetzt sein muss.
Die Chemo ist schwer. Heidi sieht total kaputt aus. Aber sie ist trotzdem fast die ganze Zeit auf den Beinen, spielt und will beschäftigt werden. In der letzten Nacht geht es ihr nicht gut und sie muss trotz des starken Medikaments, das sie immer vorbeugend bekommt, brechen. Hat wohl dieses Mal nicht gereicht.
Samstag, den 18. und Sonntag, den 19. März 2006
Wieder zu Hause ist Heidi super gut drauf. Als unsere Freunde Robban, Marlene und Matilda zum Kaffee kommen, freut sich Heidi riesig. Die Tage zu Hause sind lang und auch wenn Heidi ab und zu von ihren Freunden Linnea, Oskar, Anna und Cornelia Besuch bekommt, ist sie ziehmlich isoliert. Viele Kinder sind um diese Jahreszeit erkältet und manchmal gelingt es uns nicht, gesunde Kinder zu erreichen. Heidi sehnt sich wahnsinnig nach ihrem Kindergartenleben, aber wegen des Infektionsrisikos darf sie nicht dort sein. Manchmal gehen wir hin, damit Heidi wenigstens draussen ein bisschen mit den Kindern spielen kann. Hin und wieder schummlen wir und gehen mit rein, um an der Nachmittagsmahlzeit teilzunehmen.
Heidi geht auch weiterhin zum Turnen, trotz Kontakt mit anderen kleinen Kindern. Dienstag ist ein herrlicher Tag - Turnstunde. Alles ist ein ewiges Abwägen. Schwere Infektionen können während einer Chemotherapie lebensbedrohlich werden.
Montag, den 20. März 2006
Wir machen uns Sorgen, dass Heidi die Grippe aufgeschnappt haben kann. Der Junge, mit dem wir kürzlich das Doppelzimmer teilten (eine andere Geschichte, mit anderen, so kranken Kindern im Doppelzimmer zu liegen), hatte die Grippe bekommen. Das Fieberthermometer liegt immer zur Hand. In den letzten Monaten hat Heidi oft ein wenig Fieber, Husten und Schnupfen. Zum Glück hat sie sich bei dem Jungen nicht angesteckt und bleibt von der Grippe verschont.
Handhygiene ist nun mehr denn je die absolute Nummer eins. Wir reiben unsere Hände überall und jederzeit mit Handdesinfektion ein. Heidi wird eines Tages sicherlich einen Bakterienschreck haben. Aber was soll's - das sind Sorgen von Morgen. Solche Kleinigkeiten kümmern uns nicht, alles, was zählt, ist, dass Heidi dann auch lebt - eines Tages.
Donnerstag, den 23. März 2006
Mammas langjährige Chefin Maria und deren Tochter Emmy kommen zum Kaffee. Für Heidi ist das wieder wie ein Fest.
Freitag, den 24. März 2006
Wir sind im Kindergarten und spielen draussen, trotzen dem Gesetz und gehen mit rein. Essen zusammen, spielen und basteln ein bisschen. Ab und zu muss man ganz einfach mal nachgeben...
Dienstag, den 28. und Mittwoch, den 29. März 2006
In aller Frühe kommen wir zur Klinik. Eine neue MRT ist angesagt, was jeden dritten Monat gemacht wird. Nachdem Heidi aus der Narkose erwacht ist, beginnt die fünfte Chemo, Nr. 1 in der Viererserie. Eine Übernachtung, alles geht gut.
Aber wir kriegen einen erschreckenden MRT-Befund mit nach Hause: Es besteht ein Verdacht auf Tumorrest. Oh, was für ein Schock! Gerade haben wir uns an den neuen Alltag gewöhnt, uns ein wenig daran angepasst, was wir nicht ändern können. Gerade haben wir die Nase über die Wasseroberfläche bekommen, da schlagen die Wellen der Angst wieder über uns zusammen.
Das liegt nun also vor Heidi, vor uns allen. Es fühlt sich so schwer an. Alle diese Gifte und Medikamente, alle diese Nebenwirkungen. Das tut so weh! Ewig die Taschen packen, Heidi zur Klinik bringen. Wieder und wieder. Ihre Angst sehen, ihre Tränen trocknen, die eigenen herunterschlucken, gegen die Angst kämpfen... Wie soll das nur gehen?
Mittwoch, den 18. und Donnerstag, den 19. Januar 2006
Die erste Chemo. Nur eine Übernachtung. Über den Porth-a-cath, der Heidi im Dezember unterhalb des rechten Schlüsselbeins einoperiert worden war, bekommt sie erst die Chemogifte Vincrsitin und Carboplatin, dann noch 24 Stunden Spültropf. Ihr ist übel, sie übergibt sich enige Male, sonst schafft sie es ganz gut. Am schlimmsten ist das Einsetzen und Rausholen der Nadel in den Port. Die Prozedur bedarf uns Eltern und mindestens zwei Schwestern. Heidi kämpft aus voller Kraft. Hinterher ist sie völlig nassgeschwitzt und erschöpft. 56 Mal. Mit grosser Wahrscheinlichkeit noch viel öfter. Ich weine, während ich Heidi wie in einem Schraubstock festhalte. Ach, wie das weh tut! Wenn sie das alles doch bloss nicht erleben müsste!
Montag, den 23. Januar 2006
Wir besuchen Heidis Kindergarten, damit sie ein bisschen mit den Kindern spielen kann. Natürlich nur draussen. Es ist Schnupfenzeit und wegen des geschwächten Immunsystems ist das Infektionsrisiko hoch.
Mittwoch, den 25. Januar 2006
Heidi wird krank. Fieber über 38,5 Grad - das bedeutet immer eine Tour in die Klinik. Blutproben und Lungenröntgen, um die bei Chemopatienten gefürchtete Lungenentzündung auszuschliessen. Heidi fühlt sich mieserabel und nur allein das Rausstrecken der Zunge wird zum Drama. Das Röntgen ist noch schlimmer. Die arme Maus! Alles ist doch so weit in Ordnung und vier Stunden später können wir wieder nach Hause fahren.
Das Fieberthermometer liegt nun ständig in Reichweite. Es ist sehr schwierig, Heidi zum Essen und Trinken zu bewegen. Die Kiefer tun ihr weh, der Hals schmerzt, sie bricht... Die Därme wollen nicht arbeiten, eine andere Nebenwirkung. Heidi weigert sich, Medikamente für die geschädigten Mundschleimhäute und die trägen Därme zu nehmen. Es muss ohne gehen. Noch mehr Misshandel können wir einfach nicht ausüben. Wie Misshandel fühlt sich das alles nämlich an.
Dienstag, den 31. Januar bis Samstag, den 4. Februar 2006
Die zweite Chemo, Vincristin und Metothrexat. Eine harte Geschichte, die dem Körper mächtig zusetzt, deutlich an Heidis Gesicht zu sehen. Nach 24 Stunden Metothrexatinfusion bekommt Heidi Spültropf, bis der Metothrexatgehalt in ihrem Blut auf ein bestimmtes Niveau (unter 0,2) gesunken ist. Dieses Mal dauert das fünf Tage. Heidi muss ständig auf Toilette und jeder Tropfen Urin muss zwecks Mengenkontrolle aufgehoben werden. Heidi ist ein Kämpfer und liegt nur zum Schlafen in ihrem Bett. Sonst ist sie auf den Beinen und spielt. Mit gut zwei Metern Schlauch zwischen Infusionsständer und Heidi folgen wir jeden ihrer Schritte. Stunde für Stunde. Am liebsten geht sie zur "Spieltherapie" - eine von Pädagogen betreute Spieloase in der Kinderklinik, wo es Unmengen Spielzeug und Bastelmaterial gibt. Wie würden wir die Tage ohne Spieltherapie über die Runden bringen?
Wieder zu Hause geht der Kampf weiter, Heidi zum Essen und Trinken zu kriegen. Die Situation erinnert daran, ein an Magengrippe erkranktes Kind zu pflegen. Mit dem Unterschied, das es nicht in ein paar Tagen vorbei ist. Das zehrt an unseren Kräften. Gleichzeitig tut Heidi uns so leid. Es ist ja nicht ihre Schuld, dass das Essen eklig schmeckt, dass der ganze Mund voller Blasen ist usw. Trotzdem reden wir die ganze Zeit auf sie ein.
Manchmal fragen wir uns, wie es Heidi eigentlich geht. Mitunter fühlt sie sich bestimmt total mies. Wir Erwachsenen würden wahrscheinlich im Bett liegen und uns nicht von der Stelle rühren. Aber Heidi gibt nicht auf. Immer auf den Beinen.
Am Wochenende kommen ihre Kindergartenfreunde Oskar, Anna und Amanda zum Spielen zu uns.
Freitag, den 10. Februar 2006
Am Nachmittag bekommt Heidi Fieber und um 23 Uhr müssen wir sie aus dem Schlaf reissen, um in die Klinik zu fahren. Freitag Abend... Hohes Fieber, Erbrechen, niedriger Hb-Wert und wenige Blutblättchen, hoher CRP. Wieder zum Lungenröntgen, eine Transfusion mit roten Blutkörperchen, eine Transfusion mit Blutplättchen, Antibiotika. Auch die weissen Blutkörperchen liegen sehr niedrig und die sog. neutrophilen Granulozyten (Teil der weissen) sind so schlecht, dass sie nicht mehr messbar sind. Aber neutrophile Granulozyten können nicht über eine Transfusion gegeben werden, die muss der Körper selbst produzieren.
Sonntag, den 12. Februar 2006
Wir bekommen Ausgang und können den Nachmittag zu Hause verbringen. So geht es eine Woche lang. Heidi geht es immer besser, sie spielt mit ihrer Freundin Linnea und geht sogar zum Turnen. Eine Stunde lang Springen, Hüpfen und Purzelbäume und im Port unter dem Pullover hat Heidi ihre Nadel und den Schlauch mit allem Drum und Dran. So ein Kämpfer! Wir warten darauf, dass die Weissen wieder auf die Beine kommen, damit die dritte Chemo vom Stapel gehen kann. Das dauert eine Woche länger als geplant. Die erste Verzögerung...
Montag, den 20. Februar 2006
Dritte Chemo, Vincristin und Cyklophosfamid. Nur eine Übernachtung. Schön, nach all der Zeit, die wir in den letzten Wochen im Krankenhaus verbracht haben.
Dienstag, den 21. Februar 2006
Diesen Morgen stirbt Jans Vater. Nicht unerwartet, aber trotzdem sind wir sehr traurig. Im September hatte man die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen in einer Nebenniere und später dann auch im Gehirn erstellt. Für Heidi ist Opa Berndt im Himmel. Wir reden mit Åse, Sozialpädagogin in der Kinderklinik, die uns während Heidis Krankheit betreut. Eine prima Frau. Wir fühlen uns unsicher, wie wir Heidi den Tod von Jans Vater erklären sollen und Åse hilft uns, verschiedene Alternativen gegeneinander abzuwiegen. Wir haben Angst, dass Heidi Parallellen zwischen sich und dem Opa ziehen würde. Wieder und wieder erklären wir ihr den Unterschied zwischen einem älteren Menschen und einem Kind, hoffen, dass sie es uns auch wirklich abkauft.
Donnerstag, den 23. Februar bis Montag, den 6. März 2006
Heidi erholt sich dieses Mal recht gut, aber Essen und Trinken fällt ihr schwer. Ihr Geschmackssinn ist total verdreht. Sie mag nichts Süsses mehr, Schokolade und Kakaomilch können wir abhaken. Wir geben ihr alles, wonach sie fragt. Am liebsten soll es dann sofort auf dem Tisch stehen. Drei verschiedene Nudelsorten, gekochte Kartoffeln und Heidis Lieblingssuppe (Fleischklösschen-Tütensuppe von Knorr) sind jeder Zeit fertig. Viele andere Dinge stehen im Kühlschrank und im Tiefkühlschrank. Das ist eine Logistik! Wir werden alle Kräfte aufbringen, um Heidi vor der Ernährung über eine Sonde (Schlauch in der Nase bzw. in den Magen einoperiert) zu bewahren. Einstweilen hält sie ihre 17 kg, die sie im Dezember hatte.Sie ist den ganzen Tag bis spät abends auf den Beinen. Das ist wirklich herrlich und wir sind dankbar dafür. Viel Zeit zum Entspannen bleibt uns allerdings nicht. Das ist anstrengend. Arbeiten, Hausarbeit, Heidi... mehr schaffen wir nicht. Fernsehen ist reiner Luxus.
Einen Nachmittag spielen wir im Kindergarten: Schneeballschlacht mit Anna, Minnea und Smilla.
Zwei Mal jede Woche müssen wir zum Blutabnehmen ins Labor. Heidi hasst das. Wie immer macht sie kein Geheimnis daraus. Marita im Labor ist gschickt, geduldig und nett. Trotzdem ist es immer ein Kampf. Heidi schreit und wehrt sich. Wir werden immer so traurig. Gott sei Dank hat Heidi alles immer schnell wieder vergessen. Vielleicht gewöhnt sie sich eine Tages daran. Vielleicht...
Dienstag, den 7. März 2006
Auch die vierte Chemo wird um eine Woche verschoben. Wir kommen mit Sack und Pack in die Klinik, haben ein Betäubungspflaster auf Heidis Port geklebt und erfahren, dass Dr. Helena die Chemo wegen schlechter neutrophilen Granulozyten nicht zulässt. Am Abend vorher hatte ein anderer Arzt der Behandlung zugestimmt. So viel unnötiger Stress für uns alle, besonders für Heidi. Nur allein das Betäubungspflaster auf Heidis Port zu kleben ist ein Kampf, der Heidi fürchterlich aufregt. Ich selbst weine dann auch noch, wiege Heidi in meinem Schoss, bemitleide sie und uns und fluche laut über unser elendiges Schicksal.
Wir fahren also wieder nach Hause, um auf bessere Werte zu warten.
Dienstag, den 14. bis Freitag, den 17. März 2006
Alle Werte in Ordnung - die vierte Chemo. Die dauert insgesamt vier Tage. Erst 48 Stunden nonstop Cisplatin und dann Spültropf. Auf der Station ist es dieses Mal noch stressiger. Es kommt zu weiteren Ausrutschern. Als die Cisplatininfusion nach zwei Stunden Prähydrierung (Tropf) beginnen soll, ist das Cisplatin für Heidi nicht zu finden. Irgendwie weg. Erst nach zwei Stunden ist die neue Ladung da.
Dann, nach 24 Stunden, muss eine neue Tüte dran. Aber die hatte eine Schwester am Vormittag aus Versehen in den Kühlschrank gelegt. Darum kommt es zu weiteren zwei Stunden Warterei, dieses Mal also mitten in der Chemo. Wie ich mich aufgreregt habe. Was hilft es mir, dass der Zwischenfall gemeldet wurde. Die Schwestern scheinen zeitweise völlig überlastet zu sein. Da fühlt man sich nicht gerade geborgen. Andere Eltern berichten von ähnlichen Dingen, was das Ganze nicht besser macht. Wir versuchen, alles, was mit Heidi gemacht wird, ein bisschen zu überwachen. So gut, wie es gut und in dem Ausmass, wie wir uns auf die Dinge verstehen. Schade, dass man auch noch dieser Belastung ausgesetzt sein muss.
Die Chemo ist schwer. Heidi sieht total kaputt aus. Aber sie ist trotzdem fast die ganze Zeit auf den Beinen, spielt und will beschäftigt werden. In der letzten Nacht geht es ihr nicht gut und sie muss trotz des starken Medikaments, das sie immer vorbeugend bekommt, brechen. Hat wohl dieses Mal nicht gereicht.
Samstag, den 18. und Sonntag, den 19. März 2006
Wieder zu Hause ist Heidi super gut drauf. Als unsere Freunde Robban, Marlene und Matilda zum Kaffee kommen, freut sich Heidi riesig. Die Tage zu Hause sind lang und auch wenn Heidi ab und zu von ihren Freunden Linnea, Oskar, Anna und Cornelia Besuch bekommt, ist sie ziehmlich isoliert. Viele Kinder sind um diese Jahreszeit erkältet und manchmal gelingt es uns nicht, gesunde Kinder zu erreichen. Heidi sehnt sich wahnsinnig nach ihrem Kindergartenleben, aber wegen des Infektionsrisikos darf sie nicht dort sein. Manchmal gehen wir hin, damit Heidi wenigstens draussen ein bisschen mit den Kindern spielen kann. Hin und wieder schummlen wir und gehen mit rein, um an der Nachmittagsmahlzeit teilzunehmen.
Heidi geht auch weiterhin zum Turnen, trotz Kontakt mit anderen kleinen Kindern. Dienstag ist ein herrlicher Tag - Turnstunde. Alles ist ein ewiges Abwägen. Schwere Infektionen können während einer Chemotherapie lebensbedrohlich werden.
Montag, den 20. März 2006
Wir machen uns Sorgen, dass Heidi die Grippe aufgeschnappt haben kann. Der Junge, mit dem wir kürzlich das Doppelzimmer teilten (eine andere Geschichte, mit anderen, so kranken Kindern im Doppelzimmer zu liegen), hatte die Grippe bekommen. Das Fieberthermometer liegt immer zur Hand. In den letzten Monaten hat Heidi oft ein wenig Fieber, Husten und Schnupfen. Zum Glück hat sie sich bei dem Jungen nicht angesteckt und bleibt von der Grippe verschont.
Handhygiene ist nun mehr denn je die absolute Nummer eins. Wir reiben unsere Hände überall und jederzeit mit Handdesinfektion ein. Heidi wird eines Tages sicherlich einen Bakterienschreck haben. Aber was soll's - das sind Sorgen von Morgen. Solche Kleinigkeiten kümmern uns nicht, alles, was zählt, ist, dass Heidi dann auch lebt - eines Tages.
Donnerstag, den 23. März 2006
Mammas langjährige Chefin Maria und deren Tochter Emmy kommen zum Kaffee. Für Heidi ist das wieder wie ein Fest.
Freitag, den 24. März 2006
Wir sind im Kindergarten und spielen draussen, trotzen dem Gesetz und gehen mit rein. Essen zusammen, spielen und basteln ein bisschen. Ab und zu muss man ganz einfach mal nachgeben...
Dienstag, den 28. und Mittwoch, den 29. März 2006
In aller Frühe kommen wir zur Klinik. Eine neue MRT ist angesagt, was jeden dritten Monat gemacht wird. Nachdem Heidi aus der Narkose erwacht ist, beginnt die fünfte Chemo, Nr. 1 in der Viererserie. Eine Übernachtung, alles geht gut.
Aber wir kriegen einen erschreckenden MRT-Befund mit nach Hause: Es besteht ein Verdacht auf Tumorrest. Oh, was für ein Schock! Gerade haben wir uns an den neuen Alltag gewöhnt, uns ein wenig daran angepasst, was wir nicht ändern können. Gerade haben wir die Nase über die Wasseroberfläche bekommen, da schlagen die Wellen der Angst wieder über uns zusammen.
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