14 JULI - 4 AUGUSTI 2006

Fredag 14 - måndag 17 juli 2006

Kusinerna Hanna och Elin med mamma Christina och pappa Peter från Vara samt farmor Greta från Vänersborg kommer på besök. Några helt underbara dagar för Heidi. Längtan var olidlig - det var ett helt år sedan hon har träffat släkten. Barnen kommer igång direkt och har jättekul.

Dagen därpå gassar solen igen, inget för Heidis känsliga hud. Så vi tar av till badhuset hela gänget. Underbart – här finns det inte mycket folk, så poolerna har vi nästan för oss själva.


I Bokskogen med kusinerna 16/7 - 2006

Söndag eftermiddag är vi på Bokskogens lekplats och sent på måndag eftermiddag åker vi till havet för att unna oss ett par timmar på stranden. På kvällen åker våra fem gäster hem igen. Egentligen skulle de stannat till på tisdag för att hålla Heidi sällskap på sjukhuset men behandlingen blir uppskjuten igen. Förmiddagens blodprov med Anki på labbet i Staffanstorp gick riktigt bra igen men visade ganska låga neutrofila, bara 0,67 (de ska ligga mellan 1,5 och 8,0).

Uppskjutningen innebär dock ett positivt moment. Behandlingen kan förhoppningsvis läggas ihop med MR-undersökningen av huvudet och spinalkanalen (ryggen) nästa vecka. För detta ska Heidi sövas och kommer alltså att ha en nål i sin port i vilket fall. Och det känns så skönt att bespara henne en nålsättning. Det är ju fortfarande mycket tufft.

Tisdag 18 - lördag 22 juli 2006

Vi får lov att vänta till på söndag med nästa blodprov och ger oss ut på en campingrunda till Ringsjön. Vår husvagn står strategiskt perfekt intill lekplatsen och Heidi njuter av att få röra sig fritt. Hon har skoj och leker med en annan liten tjej, Moa från Källby, som också bor granne med oss. Synd att hon måste åka hem redan dagen därpå!

Det är sommar på alla sätt - dagarna är varma, luften står stilla, solen bränner skoningslöst. Heidi gnäller och tigger – hon vill vara vid sjön. Det vågar vi inte förrän fram mot kvällen. Vad trött hon måste vara på vårt eviga ”det går tyvärr inte”. Stackars… Men hon blir nöjd när vi köper en liten pool som hon kan plaska i under husvagnens skyddande soltak.

Heidi mår allmänt bra och det är säkert bara hennes lite märkliga frisyr som får folk att undra. Bara i nacken finns det nämligen några 10 cm långa, lite mörkare strån kvar. Övriga huvudet täcks av ett ljust, mjukt babyfjun som växt de senaste veckorna. Det betyder vansinnigt mycket för Heidi som nobbar låtsashåret allt oftare numera. Och så pratar och föreläser hon om en tid utan mediciner då håret blir långt igen. Vi älskar att smeka hennes huvud, stryka över fjunet - medhårs, mothårs… Det känns så skönt! Håret är ju oviktigt i det stora hela men man kommer bara inte undan den känslan att det är något slags tecken på sundhet och välbefinnande. Hur man än vänder och vrider på saken så ser cancerbarnen så sjuka ut helt utan hår.

Sönddag 23 juli 2006

På vägen hem stannar vi till vid sjukhuset och tar ett blodprov. Två timmar senare får vi veta att blodet återigen har koagulerat så några värden blir det inte i dag. Marita på labbet i Staffanstorp har under alla sina år och tusentals prover inte råkat ut för det en enda gång. Man kan ju undra… och bli irriterad, för den sakens skull. För oss betyder det nämligen att vi i morgon åker till sjukhuset utan att veta om det i anslutningen till MR blir behandling eller ej.

Att knappt ha någon framförhållning och aldrig veta vad som händer är ju vardagsmat för oss i vilket fall. Det hade varit skönt att slippa det som går att undvika. Hur ska vi kunna förbereda Heidi på vad som kommer att hända när premisserna är så luddiga? Kanske blir det så  eller också blir det si… Vad trist! Det strider fullständigt mot våra pedagogiska principer om klara regler och raka besked inom tydligt markerade ramar. Det är bara att glömma. Kass!

På kvällen har vi svårt att somna. Oron smyger sig på igen. Vad kommer MR-bilderna visa den här gången? Det måste bara var bra nu. Vad det knyter sig i magen… Nåväl, vi får ju inte veta något i morgon ändå. Det brukar ta tid innan läkarna kommer med utvärderingen av bilderna.

Måndag 24 juli 2006

Vi åker till sjukhuset. När Heidi nyligen fick sin blodtransfusion på 64:ans s.k. dagvårdsavdelning erbjöd sig den erfarna sjuksköterskan Viveka att ta hand om Heidis nålsättning i framtiden. Kanske det kan bli lite bättre så småningom om det alltid är samma person, resonerade hon. Det tyckte vi lät som ett bra förslag. Dessutom använder sig dagvården av en annan sorts nål som förenklar och inte minst förkortar hela proceduren.

Nu är Viveka på semester så hennes kollega Karin sätter nålen. En av Heidis favoritsköterskor, Nina, är med och om än under de vanliga protesterna så är nålsättningen fixad på några minuter. I dag väger Heidi 18,6 kg och vi jublar - hon har gått upp ytterligare ett halvt kilo.

Kvart i tio rullar vi iväg till MR. Det blir på ett annat ställe den här gången med helt nytt folk. Vi förklarar tydligt hur Heidi vill ha det: Byt absolut inte till den fula sjukhusskjortan förrän hon är i narkos, glöm inte napparna! Personalen är lyhörd. Heidi är även utan lugnande förmedicinering helt avslappnad och somnar fint. Så duktig hon är!

Klockan ett kallas vi till uppvaket och efter någon timme får vi komma tillbaka till 64:an. Cellgiftsbehandlingen blir av trots fortsatt låga neutrofila. Nr. 11 av 28. Ett steg vidare.

Tisdag 25 juli 2006

Efter en mycket orolig natt vaknar Heidi inte speciellt utvilad. Hon har ont i magen, mår illa, kräks. Får mer ”må-bra-medicin”. Läkaren Helena ger ett oväntat preliminärt MR-besked. Jag vill nästan inte höra det. Konstigt, brukar inte stoppa huvudet i sanden annars. I ett snabbt svep förklarar läkaren att det nog inte växt någon ny tumör men något syns i utkanten på operationsområdet. Möjligtvis en restirritation av vävnaden från senaste operationen. Bilderna behöver analyseras noggrannare. Klart poppar frågan upp direkt: Kan det vara en tumörrest igen? Men varken Jan eller jag hakar på. Fy vad man blir rädd. Ett slutgiltigt besked får vi nästa gång vi kommer in. Under tiden gäller det att förtränga de oroliga tankarna så gott det bara går och njuta av vår alltid pigga och driftiga tjej.

Onsdag 26 / torsdag 27 juli 2006

I dag smakar varken mat eller mjölk. Och vi trodde att ”3:an” var den behandlingen med de minsta efterdyningarna. På eftermiddagen åker vi till Beddingestrand, självklart med husvagnen. När vi är framme mår Heidi illa och kräks rejält. Vi leker en timme på stranden. Sedan vilar Heidi lite och somnar. Hon känns varm och vi konstaterar att hon har feber. Vad ska vi göra? Stanna och avvakta? Nej, det känns inte rätt. Vi måste ju till sjukhuset om febern överstiger 38,5. Dumt nog är batterierna i febertermometern svaga. Slutar den att fungera mitt i natten blir det riktigt galet. Bättre att köra tillbaka till Staffanstorp, byta batterierna, sova hemma och vara närmare sjukhuset i alla fall. Husvagnen får stå kvar på campingplatsen. Klockan åtta är vi hemma. Heidi kämpar att få i sig vatten men kräks igen. Ett ”må-bra-piller” vill hon inte veta av. Det behövs inte, påstår hon. I stället vill hon äta hamburgare. På nolltid försvinner den i Heidis mage. Hon blir piggare igen, kräks inte mer. Febern håller sig på samma nivå. Kanske slipper vi sjukhuset ändå? Natten blir orolig, jag övervakar varje andetag Heidi tar, kollar tempen hela tiden. Mot förmiddagen ger febern med sig. Vad skönt! Heidi klarar sig! Vi blir så lättade. Packar ner febertermometern med nya batterier, får även  Tim med oss och på en knapp timme är vi tillbaka på campingen. Back on track, liksom.

Fredag 28 - söndag 30 juli 2006

Vi är på Ystads djurpark. Heidi är imponerad av kamelerna och Tim tar hundratals kort på djuren. De sitter länge hos kaninerna, matar och klappar dem. En fin familjedag.
 

Ystad Djurpark 28/7 - 2006

Bara Heidis dåliga matlust oroar oss lite. Inte ens en hamburgare från Mc Donalds kan locka. Nej, hon vill ha kycklingben, stekta med mycket Piffi-krydda. Kanske en smak som håller sin karaktär trots cellgifterna. Kycklingben har hon ätit i veckor nu. Varje dag, ibland två gånger om dagen.


Heidi torkar disk 30/7 - 2006

Nästa dag ska Helena och Johan hälsa på oss. Heidi gillar dem och frågar i timmar när det är dags. Hon får paket men öppnar det inte förrän hon visat upp en massa leksaker för dem. Barn…

På söndag åker vi hem och Heidi vill ringa till Linnea. De har inte träffats på länge och blir glada att få leka några timmar tillsammans.

Måndag 31 juli – onsdag 2 augusti 2006

Dags för ett stick i fingret hos Marita. Det var lite jobbigt igen. Sedan tar vi en runda till Skånes djurparks camping. Husvagnsnomader kallar Tim oss. Ja, det stämmer nog rätt bra. Vi har legat ute mycket och verkligen tagit vara på Heidis goda allmäntillstånd, den nya husvagnen och det underbara vädret. En bra sommar, trots alla de där gråa molnen…

Torsdag 3 / fredag 4 augusti 2006

Äntligen en dag på dagis igen. Det är inte många barn där ännu men Heidi är jätte sugen på att leka.

På eftermiddagen är hon lite varm. Hon dricker mycket. Jag ska kämpa, säger hon när vi ber henne att dricka så mycket hon orkar. Hon är så duktig! Febern håller sig strax under 38 grader och försvinner under natten.


Smilla och Heidi 4/8 - 2006

Nästa morgon mår hon ganska bra, snuvig men på gott humör. Efter blodprovet hos Marita kommer kompisen Smilla och de badar och plaskar för fullt. Heidi har längtat efter Smilla, det märks. Tjejerna har jätte roligt. Kolla bilden!




 



Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback